¿Como hacer ver a los demás un sintoma que ellos no pueden ver?

 Mi amiga: la EM, mi mejor amiga: la Fatiga.

 

Muchos sintomas de la EM no los pueden ver los demás, pero esto no significa que sean inexistentes para nosotros, al contrario, nos crea aún más estrés emocional el hecho de tener que explicar como te sientes en determinados momentos.

 

A mi personalmente me agobia mucho uno de mis sintomas, la FATIGA, es muy dificil explicar que casi a todas horas estas cansada, y que en determinados momentos debes parar y descansar, fisicamente y psiquicamente para poder seguir adelante. 

 

Curiosamente, cada vez que explico a alguien mi FATIGA, no seria la primera vez que me dicen que en determinados momentos ellos también estan cansados, pero siempre pienso hacia mi que si ellos sufrieran el cansacio que sufro yo, no estariamos hablando de lo mismo.

 

Mi FATIGA diaria la controlo bastante bien, se trata de educar a tu cuerpo y a las personas que ves cada dia, tu familia y compañeros de trabajo. Estas personas que tienen este contacto diario contigo es fácil que se habituen a entender tus caras, tus sintomas...lo dificil es que lo entiendan las personas que no te ven tan a menudo y que aún recuerdan la persona que eras antes de la enfermedad.

Tener que aguantar el tipo con comentarios variopintos, como : no te vas a cansar porque estaras sentada, o estaremos muy poco rato, o que te digan que ellos tambien se cansan por igual, o que eres muy joven para estar siempre tan cansada....

Es mi lucha diaria, y hay veces que cansa tener que dar CONTINUAMENTE explicaciones, a tu gente, enfedarte porque no te entiendan... este sentimiento es incluso peor que la propia FATIGA.

 

Aqui os dejo el articulo que explica en el observatorio de la EM ( http://observatorioesclerosismultiple.com) pagina web de la FEM (Fundació Esclerosis Múltiple de Catalunya) dónde explica muy bien los sintomas, las pautas a seguir, los tratamientos, como prevenirla, como conocerla....

 

Porque no hay que luchar contra la EM, ni contra la Fatiga. Hay que luchar juntas...¿Ahora se entiende mejor el titulo?

 

Mi amiga: la EM, mi mejor amiga: la Fatiga.

 

Articulo del obserbatorio de esclerosis múltiple:

 

"La fatiga es el síntoma más común de la esclerosis múltiple y, en muchos casos, se convierte en uno de los peores, ya que puede llegar a repercutir enormemente en la calidad de vida de los afectados. Como otros síntomas, muchas veces es difícil distinguir la fatiga derivada de la esclerosis múltiple, ya que también puede estar causada por otros factores. Aún no se conoce la causa exacta del cansancio como síntoma de la enfermedad, aunque sí se puede combatir y superar de diferentes formas, con el objetivo de que no repercuta negativamente en la vida diaria de los pacientes.

Las personas con esclerosis múltiple que sufran fatiga deben, en primer lugar, detectar la fuente de este cansancio. Existen diferentes causas a evaluar antes de determinar que se trata de un síntoma de la esclerosis múltiple. Así, primero, hay que valorar otros factores que pueden incidir en el cansancio como el clima, los medicamentos que toma el paciente, los trastornos de sueño, o la depresión y el estrés.

Tras rechazar estas causas y si el cansancio está, definitivamente, vinculado a la EM, existen tres tipos de fatiga:

• La fatiga relacionada con problemas de movilidad: la esclerosis múltiple puede provocar que actividades fáciles y cotidianas se conviertan en un sobreesfuerzo para los afectados, y por lo tanto, produzcan cansancio. Entre los problemas de movilidad destacan la ataxia, relacionada con la descoordinación muscular, y la espasticidad, vinculada a la rigidez de los músculos. Estas dificultades pueden tratarse mediante estiramientos o con equipos que faciliten la movilidad del paciente.
• La fatiga relacionada con problemas respiratorios: uno de los síntomas más graves de la esclerosis múltiple es su incidencia en la respiración del paciente. Esto provoca que cualquier actividad pueda llegar a agotar y aumente el cansancio. Para tratar este tipo de fatiga, se puede recurrir a ejercicios de respiración para mejorar el funcionamiento de los pulmones o a un terapeuta ocupacional que le aconseje sobre aparatos que ayuden a respirar.
• Fatiga primaria de la EM: se trata de un diagnóstico por eliminación, cuando ya se ha comprobado que las otras dos causas no son la fuente del cansancio.

En el caso de la fatiga primaria, la causa no está identificada, y por lo tanto, determinar un tratamiento es más complicado. Las soluciones se basan en estrategias marcadas por especialistas y en medicamentos recetados.

Muchas veces, algunos cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mitigar dicho cansancio. Medidas tan simples como seguir una dieta saludable, dejar de fumar, tener un horario planificado de actividades, mantener el cuerpo a una temperatura fresca, o realizar ejercicios de relajación, pueden ayudar de manera sorprenderte a reducir el nivel de fatiga, sin necesidad de soluciones médicas.

Si todos estos recursos no son suficientes y la fatiga sigue repercutiendo en la vida de la persona, se debe recurrir a un experto en equipo adaptativo, que evalúe su estado y cree las denominadas Estrategias de Eficacia de Energía (EEE). Así, este experto, según la situación, creará un programa de ejercicios aeróbicos, le aconsejará posibles cambios en sus aparatos para que le sean de máxima ayuda, y valorará modificaciones en el ambiente de la casa del paciente y de su puesto de trabajo para mejorar su calidad de vida.

Para conocer con qué frecuencia la fatiga se convierte en un síntoma de la esclerosis múltiple, se han realizado diversos estudios en todo el mundo. A nivel internacional y como iniciativa de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) para su revista MS in focus, recientemente se ha realizado una encuesta online a más de 10.000 afectados de EM procedentes de 101 países, con el objetivo de conocer el impacto de la fatiga en dicha enfermedad. Efectivamente, el 86% de los encuestados respondieron que la fatiga es uno de los tres síntomas que más les afecta, y que su repercusión en la vida cotidiana es significativa, aunque fluctuante. Así, se confirma una vez más que la fatiga es uno de los principales síntomas de la EM."

 

 

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