25/10/17

My Therapy


¿Conoceis My Therapy? Es una APP para llevar una mejor gestión sobre la medicación y citas que puedas tener. Es una herramienta genial para no olvidarte absolutamente de nada y para llevar un control debido a todo lo que se refiera a nuestra salud.

Podeis encontrar mas información en : www.mytherapyapp.com 

Por otro lado quiero agradecer al equipo de MyTherapy por haberme elegido, junto a otros 14 blogs, como los mejores 15 blogs de Esclerosis Múltiple. Y sobretodo a Clara por todas sus palabras.

Podeis ver la entrada de los 15 BLOGS DE ESCLEROSIS MÚTIPLE SELECCIONADOS EN ESTE ENLACE: 


Gracias por nombrar a Noeymiem como uno de estos blogs, y dedicar unas palabritas sobre mis blogs, mi trabajo como artesana de LA ESTRELLA MORADA y de mi TIENDA DE FACEBOOK.

Cuelgo muy orgullosa el LOGO de ser unos de los 15 MEJORES BLOGS DE EM según MyTherapy!!


GRACIAS!!!!

Noe



23/10/17

Bye bye Tecfidera...


Bueno después de dos años con Tecfidera tengo que decirle adios, mis defensas caen en picado y es algo peligroso, asi que hemos decidido dejar esta medicación y empezar con Aubagio, otras pastillas para la EM RR.

Al principio estaba un poco asustada y enfadada, por una vez que una medicación me sentaba bien, mis defensas bajaban...y es algo que no puedo hacer nada yo para que suban, cosa que me ha frustado mucho desde el principio.

Tengo todas mis esperanzas puestas en Aubagio, porque es una medicación tambien muy novedosa, y los efectos secundarios son mas tolerables que mi temido interferon (que llegue a plantearme) pero tengo que decir que de momento estoy contenta con haber elegido las pastillas.

Ahora tengo que estar un mes "desintoxicándome" del Tecfidera y pasar un control medico previo para empezar con Aubagio, y estas tienen un contro medico muy minucioso los primeros 6 meses se deben hacer analíticas cada 15 días para controlarlo todo.

Entre los efectos secundarios estan nauseas, vomitos, y perdida de pelo (disminución de volumen) deja de crecer el pelo nuevo pero es algo que pasado el tiempo vuelve a crecer.

Ahora estoy disfrutando de mi rutina SIN PASTILLAS!!! bueno sin pastillas para la EM...porque tomo otras...jijiji

Feliz lunes!!

Noe

20/10/17

VUELVO PARA QUEDARME

Buenas noches amigos!!

Madre mia, siento tanto la ausencia del blog, esta inoperatividad tiene un buen motivo, se llama trabajar en casa, ser mami y haber hecho mudanza y obras recientemente!!

Pero me lo propongo....me propongo volver a estar con vosotros y a informaros de todas las novedades legislativas en el ámbito laboral, de ofertas de trabajo, sobre dudas laborales, certificados...y todo lo que os pueda ayudar.

Os cuento un poco como me va la vida, para situarme un poco.

Mi hija Jana tiene ya 2 años y 8 meses, en febrero cumplirá ya los 3 añitos. Hace poco que nos hemos comprado un piso y hemos estado ocupados con el trasalado, obras...y demás.

Además trabajo en casa, sigo con el diseño de ropa para bebes y niños de 0 a 6 años. LA ESTRELLA MORADA www.laestrellamorada.es y www.facebook.com/laestrellamorada y la verdad es que me quita muchísimo tiempo, pero intento distribuírmelo para llegar a todos sitios.

Pero bueno he podido redirigir mi vida profesional, reinventarme, aprender y organizarme de manera autónoma. El "salario" que me queda no es muy elevado, pero me sirve para poder hacer frente a pequeños gastos, colaborar en la económica familiar y sobretodo sentirme bien y útil. Ademas ahorro mucho en ropa jejejeje.

Os ire contando en los próximos días, tendréis noticias mias!!

un beso y buen fin de semana


Noelia


6/12/16

¿Como hubiera sido mi vida sin EM?

Hoy me pongo reflexiva...y seguro que muchos de vosotros os habeis planteado alguna vez la misma pregunta: ¿Como hubiera sido mi vida SIN ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

Mi vida se trunco justo a los 2 meses de independizarme con el que ahora es mi marido, tenia un trabajo fijo y bien pagado en una Asesoria de Barcelona, haciendo el trabajo por el cual habia estudiado (no quiere decir que me gustara), pero si que me sentia UTIL Y VALIOSA dentro de nuestra SOCIEDAD.

Ahora, mi principal profesion es ser  MADRE y junto con esta necesidad de ser mujer y tambien sentirme VALIOSA dentro de la sociedad, tambien ha cambiado mi profesion y ahora soy ARTESANA y hago ropita para bebes y niños!

Para nada me hubiera inmaginado que mi vida hubiera dado este giro tan drástico.

Pero, y ¿Como hubiera sido mi vida sin EM?

¿Hubiera seguido trabajando en la Asesoria? ¿Con horarios imposibles y un estres destructivo?
¿Hubiera seguido estudiando ingles? ¿ Nos hubieramos casado? Quizas no hubiera perdido amigos que con el DIAGNOSTICO se fueron, y quizas OTROS que VINIERON con el DIAGNOSTICO , jamas hubieramos coincidido.
¿Hubiera sido mamá tan joven?

Podria salir de fiesta, salir a comer, a cenar, a pasear, a correr,....SIN AGOTARME, podria hacer todo lo que mi mente DESEA y no solo FANTASEAR.

Me pone triste pensar en aquel YO, porque ahora pienso diferente de la vida, de como disfrutarla, como sacarle partirdo a todo, pero tambien me limito por miedo a agotarme o para reservar energias, y a veces me quedo con las ganas de hacer muchas mas cosas de las que hago, y otras cuando veo que hago mas cosas pero me "paso" y me agoto...me odio a mi misma por no poder llegar....


Tengo el diagnostico SUPERADISIMO, pero a veces la NOSTALGIA VUELVE TEMPORALMENTE...y te hace reflexionar, te hace pensar, te pone triste... pero no todo es MALO, porque hay que CAERSE para LEVANTARSE y a veces es bueno tener que mirar para atras, para ver que quieres modificar o que quieres seguir haciendo.



6/11/16

ENTREVISTA EN EMPOSITIVO.ORG


Os dejo la ENTREVISTA que me hicieron desde la web www.empositivo.org, que todo justo acaba de empezar, y que resulta muy util e initeresante su navegación, sobre la enfermedad, actualidad, cultura y informacion relacionada.

Espero que os guste!!

Noelia

ENTREVISTA – Noelia Acosta

“Soy feliz porque no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad”

“Con la Esclerosis Múltiple vives la vida de una manera diferente, exprimiéndola al máximo”, explica esta paciente > “Lo peor de la EM es la incertidumbre, pero intento ser positiva”, afirma

Jacobo Caruncho | EMPOSITIVO | 26/10/2016
Noelia Acosta / EMPOSITIVO
Noelia Acosta / EMPOSITIVO
A Noelia Acosta (Barcelona, 31) le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM) hace ya cinco años. “Tenía miedo a quedarme en silla de ruedas, no poder ser madre y no ser feliz por el hecho de estar enferma”, confiesa. Pero todos esos temores ya son parte del pasado. Ahora Noelia tiene una hija y ve esperanza en el futuro. “Lo veo con incertidumbre pero también con esperanza de ver la cura de la enfermedad”, asegura
– ¿Cómo fue tu diagnóstico de la Esclerosis Múltiple?
– Fue en mayo de 2011. Un día me levanté con un hormigueo en los pies y luego fue subiendo a las piernas. No sabia qué me pasaba así que me fui a urgencias. Allí, después de una radiografía me dijeron que tenía una pequeña hernia, me mandaron medicación y que descansara.
– Pero tú, con eso, no te quedarías tranquila…
– Mi marido trabaja en otro hospital como electricista e hizo trámites para que me vieran allí, así que me vio una doctora residente que estaba de urgencias que se estaba especializando en neurología y ya tuvo sospechas. Me ingresaron y me trataron con cortisona y me hicieron un resonancia magnética. Ahí llegó el diagnostico. Escuché Esclerosis Múltiple y no pude oír nada mas… pensé que me quedaría tetrapléjica o que me iba a morir.
– ¿Cómo asumiste el diagnóstico?
– Solo podía pensar que se habían equivocado, hasta que me lo confirmaron en la Unidad de EM del Hospital de Bellvitge. El doctor que me lo dijo fue muy positivo y muy optimista, así que me agarré desde el principio a esa manera de ver esta enfermedad de las mil caras.
– Tras ser diagnosticada, ¿cuáles fueron tus principales temores?
– Quedarme en silla de ruedas, no poder ser madre y no ser feliz por el hecho de estar enferma
– Ahora que ha pasado tiempo, ¿cómo has asimilado la enfermedad? ¿Han cambiado esos temores?
– Sí, ya no tengo miedo de quedarme en silla de ruedas, no me da miedo un dia tener que usar baston o muletas. Soy madre y quiero volver a serlo. Y soy feliz porque no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad y esta visión lo cambia todo.
– ¿Cuáles fueron tus principales puntos de apoyo para tirar adelante?
– Mi marido, mi familia, mis amigos y la psicóloga de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), ya que al principio empece a hundirme y antes de que cayera en picado ya les pedí ayuda. La gente te apoya mucho al principio, pero luego te sientes muy incomprendida y se quedan muchas amistades por el camino.
– ¿En qué ha cambiado tu día a día la EM?
– Por desgracia en muchas cosas, mi día a día es totalmente diferente. He dejado de trabajar, antes era técnica de Recursos Humanos, iba al gimnasio, tenía clases de inglés… Tenia una vida activa, no paraba en casa. Pero ahora me he vuelto mas hogareña, trabajo desde casa (soy artesana, hago ropa para bebés y niños) y hago de ‘mami’, que es un trabajo muy completo. Pero necesito ayuda para hacer las cosas de casa, para cuidar de mi hija, para comprar… y casi no tengo vida social, a no ser que mis amigos se desplacen a mi zona de confort.
– ¿Han cambiado las prioridades que tenías establecidas en tu vida?
– Sí, totalmente. Lo primero se vuelve tu salud y bienestar. Comienzas a calcular la energía y dejas de hacer cosas para no agotarte.
– ¿Perteneces a alguna asociación de Esclerosis Múltiple? ¿Cuánta importancia le das a estas asociaciones?
– Pertenezco a la Fundación de Esclerosis Múltiple, soy socia yo y mis padres también. Intento participar activamente en sus actividades. Gracias a su magnifica psicóloga remonté con muchísima fuerza tras ser diagnosticada de EM.
– Cuando te enteraste de que estabas embarazada, ¿qué se te pasó por la cabeza?
– Lo feliz que sería.
– ¿Cuáles fueron tus principales temores durante el embarazo?
– Si iba a aguantar el parto, estaba obsesionada con eso. Finalmente, después de mucho prepararme, me tuvieron que hacer una cesárea de urgencia porque el bebé sufría. Pero por suerte todo salió muy bien. Tuve un embarazo muy bueno, me encontré genial, como si no tuviera EM.
– Y una vez que ya tuviste al bebé, ¿Cómo te cambió la vida?
– Me cambio del todo. Dejé de preocuparme por mí, mi prioridad era ella. Pero es increíble lo que aguanta el cuerpo cuando tienes que cuidar a tus hijos. Si antes era feliz, desde ese momento lo soy aún más.
– ¿Cómo es la vida de una madre con Esclerosis Múltiple? ¿Muy distinta a la del resto?
– No, todas las madres vamos cansadas, dormimos poco y tenemos preocupaciones, pero una madre con EM a veces tiene que parar y si no lo hace puede tener consecuencias en un brote. Es lo que me pasa a mí, sobrepaso muchas veces mis posibilidades pero no voy a dejar de desatender a mi hija.
– En tu blog, le escribiste una carta a tu Esclerosis Múltiple, a la que le pedías que fuese sutil con sus síntomas y brotes para poder seguir cuidando de tu hija. ¿Te ha hecho caso?
– No, no me hace caso… he tenido síntomas que han durado bastante y ahora parece que me han dejado secuelas. Cuanto más cansada estoy más los noto.
– Ahora que ya has pasado por un embarazo, ¿qué consejo le darías a una mujer con EM que se plantea tener un hijo?
– Que nada ni nadie trunque su deseo de ser madre, con EM o sin ella. Tener un hijo es lo más maravilloso y espectacular del mundo. El cansancio, los brotes…todo queda difuminado cuando ves la carita de tu bebe. Es increíble.
– ¿Eres feliz teniendo EM? ¿Sacas algo positivo de todo esto?
– Si, totalmente. No entiendo la vida sin felicidad. Saco positivo de la enfermedad que vives la vida de una manera diferente y exprimiéndola al máximo.
– ¿Cómo ves el futuro?
– Con incertidumbre, ese es lo peor de la EM. Da miedo, pero intento ser positiva y no pensar que estaré mal, pero también lo veo con esperanza de nuevas medicaciones, de la posible cura. Mi padre me dijo un día que yo vería la cura de la Esclerosis Múltiple, ojalá tenga razón.

CRITICA SOBRE LA PELICULA 100 METROS, MI OPINION, MIS REFLEXIONES

Ayer 4 de noviembre se estreno 100 metros, Rendirse no es una opcion.
Una pelicula sobre la vida de muchos con EM, unas dos horas de EMPATIA constante, unos ACTORES COMICOS para interpretar un PAPEL DRÁMATICO.
Son refelxiones sobre la pelicula. Ayer muy emocionada fui al cine con mi marido a verla, sabiamos que ibamos a sentirnos raros al  ver en la gran pantalla una serie de emociones que quedan en casa, impotencia, rabia, amistades truncadas a raiz del diagnostico, esfuerzo DIARIO…
Cuando te dicen que tienes Esclerosis Mútliple, tu mundo se para, se paraliza, te deja KO y no sabes reaccionar, no entiendes el motivo, porque tu cuerpo te ataca, porque tu cuerpo no te obedece, tu  cuerpo es tu mayor enemigo y tu no puedes hacer nada para evitar que esto suceda.
Pasar por varias fases de rabia, dolor, tristeza, impotencia…todo esto, un torbellino de emociones que no puedes controlar.
Esto lo pasas tu, pero tambien tu entorno, tu pareja, padres, familia y amigos…algunos intentan ayudar, otros se compadecen, otros desaparecen y otros te acompañanan en este viaje incierto.
Ayer sali emocionada, llorando del cine, con la esperanza de que mucha gente que me he cruzado en mi vida, jefes y jefas INTOLERANTES que pensaban que YO ME INMAGINABA O ME PROVOCABA LOS BROTES, la vean y sientan EMPATIA  y piensen “joder me equivoque con ella…”, FAMILIA que HA DESAPARECIDO DE MI VIDA, sin importarles lo menos si ESTOY BIEN, si estoy en silla de ruedas, si llevo muleta, sin conocer a mi hija…sin saber nada de mi, AMIGOS que una vez supieron el diagnostico HUYERON de mi vida, porque era UNA MIERDA ver a una amiga en su casa sin poder andar y sin animo….
Y a la SOCIEDAD, que ve a las personas con ENFERMEDADES como algo que NO TIENE NADA QUE VER CON ELLAS, y no saben que EN CUALQUIER MOMENTO nos puede tocar a nosotros.
El videoclip Amaia Montero la Bso de la peli,lo podeis ver aqui y el trailer aqui.
Es una entrada dura, pero necesaria para mi. Porque con el DIAGNOSTICO, mucha gente te da la espalda, te deja de lado, te deja de llamar, te ven un PROBLEMA. A todas esas personas que ME HAN DEJADO DE LADO POR ESE MOTIVO, les invito a ver la PELICULA y a reflexionar…reflexionar mucho.
Espero que os haya gustado, o por lo menos no disgustado.
En esta entrada podreis ver el video de Ramon, cuando lo publice hace años en el blog ;)
Noelia

Feliz fin de semana!!!

1/10/16

Cuanto tiempo!!!!

Madre mia...que abandonado tengo este blog...MIL PERDONES,  pero me he animado a crear una entrada y me ME COMPROMETO  a ir escribiendo de vez en cuando...
Os cuento mi vida un poco desde que deje de escribir...es por falta de tiempo y ahora lo vais a entender  absolutamente todo:

Fui mami en Febrero del 2015 de una princesita llamada Jana, no tube brotes durante los maravillosos primeros 10 meses de su vida, para navidad me dio el primer brote despues del embarazo del cual me ha costado mucho recuperarme.

En Marzo del 2016 empiezo con Tecfidera y la verdad es que estoy super contenta (quiero hacer un post destinado solo a TECFIDERA) .

A nivel profesional, queria seguir trabajando en algo que me llenara pero a la vez poder criar a mi hija en casa, soy partidaria de la crianza respetuosa y queria y quiero que mi hija este en casa hasta los 3 añitos, asi que pense en ponerme a trabajar desde casa para poder sentirme realizada profesionalmente y a la vez hacer mi aportacion a la economia familiar.

Mi profesión como ya sabeis estaba relacionada con los RECURSOS HUMANOS, ORIENTACION LABORAL, pero por desgracia los trabajos que empece a ver no de adecuaban mucho a lo que yo queria.

Asi que como siempre se me habian dado muy bien las manualidades y tenia nociones de costura (muy basicas) pedi a mi madre que me dejara su maquina de coser y hacer unas pruebas (mi madre que toda su vida a cosido, le hizo tal ilusion que me regalo una nueva jejejeje) asi que me puse a comprar telas, y empece a provar que podia hacer...

Como yo soy muy hippy vistiendo, me tenian enamorada un tipo de pantalon y sobretodo para los peques: los pantalones cagados, harem, bombachos...son anchos, supercomodos, superchulos, con mil posiblidades....

Desde peque siempre jugaba a que era diseñadora y dibujaba ropa...bien pues recorde esto y empece.

Las primeras prendas fueron HORROROSAS....pero enseguida empece a aprender, a ver tutoriales, a practicar, y tenia una modelo estupenda para poder crear patrones. HAsta que un dia una amiga quiso comprarme unos pantalones y me lance....pense, "creo que ya estoy preparada para poder  vender mis creaciones " desde ese dia hace ya 1 año, y llevo mucha ropita vendida, muchas mamis y papis conocidos y he combertido mi hobbie en una profession, que puedo hacer desde casa (no implica desplazamientos que es lo que me agota) , puedo cuidar a mi hija (bueno mas o menos que es un tratito jejeje) , me puedo organizar con mi marido por las tardes cuida de ella un par de horitas y yo trabajo, y una vez a la semana se la llevo a mis padres y ese dia puedo coser y diseñar todo el dia.

¿¿¿El resultado??? este: www.laestrellamorada.com y www.facebook.com/laestrellamorada (basicamente vendo por facebook, etsy, )

Tambien vendo en una tienda de Gracia. Hay dias

¿¿Que os parece?? Es una buen excusa para no poder escribiros no????


Tambien deciros que llevo 3 meses con las manos con hormigeo y ahi sigo cosiendo y manipulando, que no me quita nada la ilusion y que estoy super feliz!!!!


PORFAVOR HECHAR UN VISTAZO A MI ROPITA Y DECIRME QUE OS PARECE!!!

HAGO ROPITA DE 0A 6 AÑOS!! Para hacer pedidos : laestrellamorada15@gmail.com, facebook o por aqui!!!!


UN BESO MUY MUY GRANDE"!!!!!!!!









25/7/15

Nuevo blog!

Buenas!!!

Pues como podeis ver esto esta muy muy parado, la verdad es que ahora la EM ha pasado a un segundo plano para mi, y es fácil ocupar mis horas durante el dia, mi hija no me deja aburrirme jiji

como soy muy inquieta y me gusta escribir en blog, he decidido hacer un blog sobre mi maternidad, la crianza que le estoy dando a mi hija Jana y me gustaría invitaros a que os pasarais.

Este blog no lo cerrare, ya que ha sido parte muy importante de mi vida, pero ahora mismo me apetece centrarme en otros aspectos de mi vida, mi EM siempre ira conmigo y concienciare de la enfermedad a través de la maternidad, de hecho ya hay un post dedicado a la EM y la maternidad.

http://laestrellalila.blogspot.com.es

el post relacionado con la EM http://laestrellalila.blogspot.com.es/2015/07/una-mami-con-limitaciones.HTML


Espero que os paseis!!! un besito y gracias por seguirme todos estos años!!!!

9/4/15

LA ALEGRIA DE MI VIDA

PERDON...PERDON...PERDON...

Hace ya 2 meses que soy MAMI y la verdad es que no sabia que te absorbia tanto el tiempo una cosita tan pequeña!!!

El pasado 7 de Febrero a las 7:20  nacio Jana mi hija, empece a tener contracciones en casa y aguante unas 5 horas en la ducha, con la pelota, hasta que me fui a la clínica, allí al mirarme vieron que algo no iba bien y me hicieron una césarea de urgencias, había roto aguas sucias y Jana venia con dos vueltas de cordón, como consecuencia de esto nacio con bajo peso, 2,550kg. Pero el mal rato paso enseguida de tener a mi hija entre mis brazos,
 
FUE EL MOMENTO MAS BONITO DE TODA MI VIDA!!!
 
 
No pude darle pecho, porque ella tenia mucha hambre y yo problemas para darle, asi que enseguida le dieron suplemento empezo a coger muy bien el peso.
 
Ha sido duro, el primer mes sobretodo, entre la fatiga, un pequeño brote que vino enseguida de nacer Jana y que ella necesitaba toda mi atención, lo último que pensaba era en actualizar el blog pero lo tenia siempre en mente....
 
 
Hace dos dias que ha cumplido 2 meses y ha pasado por un virus intestinal y tubo fiebre, ayer le puse las primeras vacunas, ha tenido cólicos.... el verla sufrir un poco me rompe el alma...¿¿Como se puede querer tanto a alguien??
 



 
 
¿QUE OS PARECE MI BOLLITO?
 
 
Justo hoy hemos tenido revision de 2 meses y ya pesa 4,850 y mide 57,5 cm asi que va viento en popa, su mami tambien!! Ahora ya tenemos mas tiempo y no vamos tan estresados!!! ESto de la maternidad es una pasada, y es muy cansado y con la fatiga es MUY MUY MUY DURO, pero ver la sonrisa de tu niña....eso es INCREIBLE Y NO LO CAMBIARIA POR NADA DEL MUNDO MUNDIAL!!!!
 
 
Ire pasando con mas asinuidad!!! pero ahora mi blog quedara un poco apartado, ya que quiero dedicarme a mi nena en EXCLUSIVA!!!!
 
 
gracias por interesaros por mi y perdon por la espera!!!!!
 
 
Noelia 


29/1/15

Dulce espera

Sigo esperando aquí, gordita total, para verle la cara a mi hija!!! Estoy de 39 semanas y mi cuerpo ya ha empezado a trabajar, voy teniendo contracciones, se me esta borrando el cuello uterino, empiezo a dilatar....asi que va todo en marcha.

Estos días me ha dado por mirar información sobre el parto y la EM pero me desanima mucho leerlo, dicen que es complicado por el tema postural y que se recomiendan cesáreas....menos mal que mi gine es muy hippy happy como yo, y me ha dicho que ya que mi hija esta bien ubicada intentaremos el parto vaginal y natural, y que si luego hace falta algún tipo de ayuda externa pues que la tomara en ese instante...

Agradezco que por lo menos alguien, me trate de manera normal y no especial por tener EM...asi que solo puedo decir que en este sentido estoy contenta.

Seguiremos esperando a que quiera venir al mundo, no tengo ningún tipo de prisa....salgo de cuentas el lunes dia 2/2/2015 pero pienso que cuanto mas tiempo pase mi hija dentro de mi, mas engordara y mas sana estará. Ademas a mi me protege asi que las dos salimos beneficiadas.

El otro dia lei información sobre la lactancia y la EM, es un proceso precioso de toda mujer, pero en la mujer que tiene EM aun mas...porque prolonga el estado de protección frente a la EM.... aun sigo alucinando como llega a ser el cuerpo!!


Nos vemos en breve!!!!!

Saludos a tod@s!!!

21/1/15

Embarazo a termino

Buenas!!!

Se que os tengo abandonadisimos, lo se y no tengo perdón, pero es que no me quiero sentir culpable de que no me acuerde que tengo ESCLEROSIS MULTIPLE, estoy a punto de dar a luz a mi hija Jana, estoy de 38 semanas de gestación y solo puedo decir cosas buenas del embarazo.

A parte de los típicos síntomas del embarazo y sobretodo ahora que estoy gordita y me duele la espalda, caderas y demás....solo tengo palabras preciosas para describir este gran acontecimiento en mi vida que sin duda volveria a repetir sin pensármelo otra vez.

Asi que corroboro que los estudios sobre la EM y la maternidad y la ausencia de brotes durante el embarazo son reales, a excepción de que un par de veces he tenido el síndrome de lhermite cuando me he puesto muy nerviosa, pero se me ha pasado en seguida. Todo han sido ventajas, la FATIGA ha huido de mi cuerpo....si que hay veces que me noto cansada, pero es un cansancio diferente y relacionado al embarazo y eso, no se porque, pero se nota y se diferencia.

Hoy he empezado los monitores y aun estoy verde para dar a luz, pero si me han dicho que en cualquier momento puede pasar asi que ya estamos mas que preparados para ello.

Afronto estas ultimas semanas con respeto hacia el parto, ya que será un parto via vaginal (si todo va bien) porque la tengo mas que colocada y por la labor, he solicitado la Epidural para disfrutar mas de ese momento, pero no me dejan de surgir dudas si podrá soportar el tiempo y los pujos del parto y no aparecerá mi amiga fatiga que la tengo mas que olvidad en estos últimos 9 meses....

También me vienen los miedos del post parto y el temido brote, aunque quiero ser optimista y afrontarlo como una mami mas...me da pánico pensarlo y aunque asi sea, esta claro que si tuviera un brote, la prioridad para mi es dar el pecho a mi hija minimo 6 meses (si tengo la suerte de que me suba la lecha y pueda agarrase bien a mi). Espero poder hacer todo lo posible para ser buena madre y tener atendida a mi hija, ganas no me faltan!!!

Todos mis miedos están resumidos en este video, que trata la sexualidad, embarazo, de como queda ausente la EM durante este proceso y como en el post parto como integrar a la pareja y familia en el post parto y ayudar si aparecen brotes, me dejo impactada hace unos años cuando lo vi...ahora lo entiendo mas que nunca....el señor de negro es la EM que a cada uno nos representa una persona para poder convivir con ella..... esta  muy bien logrado y lo quería compartir con vosotros y vosotras:

https://www.youtube.com/watch?v=HlFoPNVxMXg

Ahhh y asi esta mi cuerpo con 38 semanas de embarazo!!!!!

 
Espero en el siguiente post poderos presentar a mi hija JANA


23/11/14

CARTA A MI EM

¡Hola!

             Hace unos meses que no me visitas y el motivo se llama Jana y es que esta en mi seno desde hace mas de 7 meses, me acompaña y me protege de ti, yo también la protejo y la alimento.

             Se que tendrás muchas ganas de volver a mi cuerpo y hacerme esa visita después de tantos meses sin visitarme, pero te suplico por favor que tengas piedad y que guardes tus fuerzas y ganas para dentro de unos años o no canalices tu rabia en mi de golpe.

            Por favor durante el parto no me visites y tampoco lo hagas con mucha fuerza una vez tenga a mi hija entre mis brazos.

            Quiero disfrutar de los primeros días como he disfrutado y estoy disfrutando de mi embarazo hasta ahora.

           ¿Qué tengo que hacer para poder complacerte y que aceptes esta condición?

           Quiero tener una lactancia feliz, quiero poder estar agotada de sueño porque mi hija exige mucho de mi, pero no quiero tu amiga la fatiga me haga las cosas mas difíciles...quiero encontrar esa fuerza para poder demostrar a todo el mundo que podre estar con mi hija y que podre cuidar de ella, quiero que mi marido y mis padres estén tranquilos y felices por Jana y no preocupados por mi....

           Pensaba que este miedo no volvería a tener después del diagnostico de EM pero ahora que se va acercando la fecha del parto es un miedo totalmente nuevo, diferente y mas intenso.

           Quiero pactar contigo....tendrás todo mi cuerpo para ti, haz que los síntomas estén presentes y los brotes, pero hazlo de manera sutil para que pueda seguir cuidando de mi hija....por favor, te lo suplico.

           Espero que tomes en cuenta esta consideración, yo hare todo lo posible para ayudarte a cumplirlo.


Atentamente,


Noelia

21/11/14

Vamos a reivindicar nuestros derechos

Vamos a reivindicar nuestros derechos y vamos a firmar esta petición para ver si de una vez el Gobierno nos hace caso y por el simple hecho de tener EM tengamos reconocido el mínimo de 33%


 
¡¡A FIRMAR!!


https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-reconoce-la-esclerosis-multiple-con-un-grado-de-discapacidad-minimo-del-33?utm_campaign=responsive_friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&recruiter=32301193

6/10/14

FELEM hace eco del video del FEM

Hoy he recibido el bolentin de la FELEM, Federación Española para la Lucha contra las Esclerosis Múltiple y hacen eco el video dónde colaboro con la FEM , Fundació Esclerosi Múltiple. También han hecho difusión a través de Facebook y Twitter, cosa que agradezco de corazón, ya que este video lo realizamos para ayudar y concienciar a mucha gente!!

29/9/14

¿SER FELIZ ES COMPATIBLE CON UNA ENFERMEDAD?

 
Vamos a crear un debate y me gustaría que me dierais vuestra opinión, ya que a raíz del video que grabe con la FEM he recibido algunas "criticas" que han puesto en duda que yo tenga o no EM y sobretodo que no puedo ser feliz teniendo EM y que si lo soy es lógico porque hago una vida prácticamente normal....
 
Quien me conoce un poco no me ha dicho nada de esto respecto al video, al contrario, sabe que cada dia lucho con la EM, no contra ella.... sabe que ya no soy la misma que era antes; sabe que me tengo que planificar mis días para poder aguantar; sabe que no puedo tener el mismo ritmo de vida que mis amigos y que algunos de ellos desaparecieron cuando la cosa se puso difícil; saben que llevo un año y medio sin trabajo y que los que he tenido poco han comprendido mis brotes y mis limitaciones físicas ; saben que mi entorno se ha modificado de arriba a bajo; saben que soy fuerte pero he tenido momentos muy muy muy débiles y que GRACIAS A MI MARIDO, FAMILIA Y AMIGOS los he superado y que ahora me he vuelto fuerte.
 
Y ahora, mi hija, mi embarazo ...para mi es un premio por todo lo malo que he pasado estos últimos años. Se que será un reto ser madre, y mas aún ser madre con EM, pero no voy a consentir que alguien QUE NO ME CONOCE me juzge. Porque soy una persona que no se amarga y que mira hacia delante, y si SOY FELIZ TENIENDO EM porque la EM no me ha quitado nada de mi PERSONALIDAD, sino que me ha hecho ganar FUERZA, CORAJE Y GANAS DE VIVIR INTENSAMENTE.
 
 
Un saludo y buena semana!!!!
 
Noelia
 
22 semanas