16/5/18

7

7...7 años


7 años desde ese dia en el hospital deseando que me dieran el alta y que pronunciaron las palabras ESCLEROSIS MULTIPLE, la primera vez que alguien me decía esas dos palabras dirigiéndose a mi....mi cabeza se quedo en blanco y penso que me quedaria postrada en la cama...

7 años de un altibajo enorme en mi vida, mi familia, mis padres, mi marido, mis amigos....

7 años que la vida me parece diferente, mucho mas relativa que antes...

7 años de un ANTES Y UN DESPUES

7 años de valorar las cosas importantes mucho mas que antes

7 años ESCLE, mi amiga...si ahora es mi amiga, porque no se puede luchar contra ella, se tiene que ir de la mano y mantenerla alejada, pero en ocasiones te visita para quedarse un tiempo contigo, y otras es a diaro solo unos instantes cuando sientes calambres por todo el cuerpo cuando agachas la cabeza (Sindrome del Hermite), cuando te fatigas y te falta el aire y te pones roja con solo andar, cuando tu CUERPO te dice que NO PUEDE y en cambio tu CABEZA se muere de ganas de HACERLO....

El dia a dia con ESCLE es difícil, es una amiga un poco pelotera, cabezota y estúpida, pero es mi amiga y estará conmigo el resto de mi vida, asi que hay que "llevarse bien" y aceptar que, me guste o no, vivirá conmigo lo MALO pero también LO BUENO de MI VIDA.

7 AÑOS....que rápido pasan, y siempre para estas fechas me pongo noña y me emociono recordando sentimientos de esos días y la obsesion de saber de alguien con EM y saber como estaba o su futuro...

Pero 7 años dan mucho de si, y he aprendido muchísimo, he aprendido a escuchar a mi cuerpo, a saber cuando parar, a arriesgarme  a fatigarme si vale la pena, a dosificar energías, a decir que NO, a no querer DAR EXPLICACIONES, a jugar  con mi hija sin agotarme, a trabajar y ser mi propia jefa, a sentirme bien conmigo misma....y a sentirme ORGULLOSA DE LO QUE HE CONSEGUIDO.

Y por ultimo y no menos importante, un 16 de mayo también nació mi gato RAI, una mascota...un ser que me salvo de una fuerte depresión, porque pase de cuidarme solo a mi a cuidar de él....y se lo agradeceré toda mi vida!


FELIZ 16 DE MAYO, FELIZ ANIVERSARIO ESCLE!!

Feliz MIERCOLES

Noe 



27/2/18

PUBLICACION EN MYTHERAPY

Hola por segunda vez hoy jejeje

Paso a dejaros el enlace del articulo que ha publicado hoy MYTHERAPY en su blog , un articulo donde explico mi experiencia con la EM y el mundo LABORAL.

Espero que os guste!! Podeis leerlo pinchando en el siguiente enlace:

ARTICULO NOELIA EM Y MUNDO LABORAL


Cómo Afrontar la Vida Laboral tras el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple: La Historia de Noelia Acosta

Compatibilizar la vida laboral con EM puede ser complicado, pero no imposible. Con ganas y motivación, Noelia ha conseguido reinventarse y ser feliz. ¡No te pierdas su historia!

Noelia Acosta
Noelia Acosta
27 de febrero, 2018

Afrontar la Vida Laboral con Esclerosis Múltiple EM

Noelia Acosta fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple cuando tenía 26 años y perdió su trabajo como consecuencia. Sin embargo, nunca perdió las ganas y la motivación de seguir reinventándose. Después de quedarse embarazada y tener a su hija, se aventuró a crear su propia empresa y empezar a vender ropa para bebés hecha por ella misma en su tienda online La Estrella Morada, además de comenzar a escribir un blog en el que ayuda a otras personas que viven con EM a través de sus experiencias y conocimientos en Mi EM convivir con ella. Gracias a su ejemplo, debemos aprender que no hay que rendirse, que la vida sigue, y que todos los baches se pueden superar. Nunca pierdas la esperanza, ya sea con EM o sin ella.
Una colaboración de Noelia Acosta
Cada uno lo afronta de manera diferente, pero está claro que hay un antes y un después desde el diagnostico de EM en cualquier persona, y más aún cuando es una enfermedad que se suele diagnosticar en edad laboral activa, interrumpe de golpe tu proyecto de vida y también afecta a tu carrera profesional.
Es lo que me pasó a mí, me diagnosticaron con 26 años, hacia 2 meses que me había independizado y tenía un trabajo estable y de responsabilidad. Pero el diagnostico interrumpió mi proyecto de vida.
Como consecuencia de esta enfermedad degenerativa y de las posibles secuelas que quedan después de los brotes, es probable que podamos obtener el certificado de discapacidad, pero depende de cada caso en particular ya que no hay un criterio general para obtenerlo por el simple hecho de tener EM.
Tener el certificado ayuda a la hora de buscar trabajo o realizar oposiciones, porque hay puestos reservados para personas con discapacidad. Además las empresas medianas y grandes deben de cumplir con la ley LISMI, y tener contratadas a personas con discapacidad (mínimo del 2% de la plantilla).
Es un plus añadido a la hora de la búsqueda de trabajo.
“Las personas sienten pena por otras que padecen enfermedades, pero no les dan la oportunidad de trabajar con ellas, y más aun con una enfermedad como la EM, que es tan imprevisible como la vida misma.”
Aunque a veces nos dé reparo tener que explicar en una entrevista que tenemos una discapacidad y sentir miedo por si será algo negativo que tendrá en cuenta el entrevistador, tenemos que saber que cada vez más nuestra sociedad está más concienciada sobre la inclusión, y las subvenciones de los contratos a personas con discapacidad ayudan. Pero no siempre es así, y es algo que yo personalmente considero que hay que ir concienciando, y todos los pequeños cambios son importantes.
Durante el periodo que estuve realizando entrevistas de trabajo, conté mi diagnóstico a todos los entrevistadores, y no me fue bastante bien. Estamos en una sociedad hipócrita. Las personas sienten pena por otras que padecen enfermedades, pero no les dan la oportunidad de trabajar con ellas, y más aun con una enfermedad como la EM, que es tan imprevisible como la vida misma.
Muchas personas afectadas de EM deben cambiar su profesión y rediseñar su proyecto laboral, ya que no pueden realizar la suya anterior y esto siempre puede conllevar problemas a la hora de tener que volver a formarse, y buscar trabajo en una nueva realidad y profesión, por eso es necesario y recomendable solicitar ayuda a un experto, como Fundaciones y Asociaciones dónde tienen un servicio de Orientación Laboral que permitirá que este “tránsito” sea mucho más fácil. Pero con ilusión y ganas de sentirte útil y pleno, todo resulta menos complicado.
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“El hecho de trabajar nos hace partícipes de la sociedad.”
Las personas que no trabajan por varios motivos, porque se encuentran en situación de desempleo, por incapacidad, jubilación…tienen un sentimiento de no pertenecer a la sociedad, por ello siempre es importante sentirse integrado y útil. El hecho de trabajar nos hace partícipes de la sociedad.
Y más aún las personas con EM que en su gran mayoría son diagnosticadas con una edad muy temprana y en pleno desarrollo profesional y laboral.
En mi caso, cuando me diagnosticaron, estaba trabajando en una Gestoría a jornada completa y en un cargo de Responsabilidad, por lo que decidí explicárselo a mi jefe para poder adaptar la jornada a mi nueva situación, pero su respuesta no fue satisfactoria para mí, hasta el punto de que decidió poner fin a mi contrato, supongo que por desinformación y miedo a lo inesperado. El caso es que me encontré con 26 años, recién diagnosticada, con un brote muy fuerte, sin trabajo y con ataques de ansiedad por todo lo vivido.
Poco a poco fui buscando mi sitio en el mundo laboral, buscando trabajo en mi sector y con la “ventaja” de poder hacerlo con el certificado de discapacidad, pero el estrés en mi trabajo, los horarios, y mi fatiga provocaban que no acabara de encontrar mi sitio. Mi salud estaba cada vez peor y al final decidí priorizar mi salud antes que el mundo laboral. Entre estas reflexiones, decidí que había llegado el momento de ser madre, y en el 2015 tuve a mi hija.
“Me permitía tener mi propio espacio para crear, sentirme “útil” en la sociedad, y lo más importante para mí, poder organizar mi trabajo según mi salud y también poder tener cuidado de mi hija.”
Cuando ella tenía 6 meses, me aventuré a realizar mi propio proyecto laboral de auto ocupación, realicé varios cursos de costura y como siempre me habían gustado las manualidades, la creatividad y la costura, me lancé a este nuevo mundo. Y así fue como decidí crear mi marca de ropa y complementos textiles “La Estrella Morada” que no deja de ser un guiño a la EM, por compartir sus iniciales.
Me permitía tener mi propio espacio para crear, sentirme “útil” en la sociedad, y lo más importante para mí, poder organizar mi trabajo según mi salud y también poder tener cuidado de mi hija.
“Ya que no he encontrado mi sitio en el mundo laboral, lo he creado yo.”
Desde entonces soy mi propia jefa, he ido creciendo poco a poco, ganando clientes asiduos, vendo la ropa y los complementos textiles de mi marca a través de internet, ferias, el boca a boca entre clientas satisfechas y me va muy bien, ahora mismo el “handmade” está muy valorado y poder tratar con cada cliente como si fuera único, es un valor añadido.
Ya que no he encontrado mi sitio en el mundo laboral, lo he creado yo.
Con todo esto, quiero decir que uno puede ser lo que quiera, yo no sabía coser, pero aprendí, y ahora es mi trabajo, mi pequeño negocio que me permite tener cuidado de mi hija, tener tiempo para cuidar de mi salud, y escribir en mi blog.
Y sobre todo, lo más importante, me siento bien.

¡Muchísimas gracias a Noelia por decidir compartir su historia con nosotros!
Si quieres contarnos tu historia para que la publiquemos en el blog de MyTherapy, no dudes en contactar con Clara.

Si te ha parecido interesante la historia de Noelia, también te puede interesar:






Feliz martes nevoso!!! Que frioooo

Noe



Como me cansa estar cansada....

Resultat d'imatges de fatiga esclerosis multiple



Fatiga, cansamiento, agotamiento....da igual como lo nombremos, es agotador no poder moverte y querer. Cuando la cabeza tiene miles de ganas de hacer cosas, de salir, de jugar con tu hija, de trabajar, de pasear, de hacer deporte, de salir con amigos...y tu cuerpo te dice " PUES VA A SER QUE NO".

El sábado pasado tube FATIGA EXTREMA, si esos días que hasta cuesta abrir los ojos, días en los que arrastras los pies por casa, te duele todo, la cabeza no te reacciona, te entra frio, te quedas pálida, no tienes ni ganas de comer...y todo esto a cargo de tu peque, es MUY DURO.


Son días que deseas que pasen rápido, que solo quieres estar en la CAMA porque no puedes con tu alma. Y el dia pasa, porque pasa, aunque sea haga largo y duro, pasa, y al dia siguiente te encuentras solo un poco mejor pero ya es mucho mejor que ayer y parece privamera, la sensación de salir, de PODER hacer algo, del sol en la cara ..... esos días que aunque no este al 100% estoy mas que AYER.... en esos días me siento como si fuera un GIRASOL, fuerte, bello y con sensación de calidez en la cara del SOL.....¿Utopia? Quizas....pero siempre sale EL SOL, después de días GRISES.



19/2/18

Inicios...

Buenas!!! 

¿Como estais? Yo la verdad es que últimamente bastante liada física y mentalmente, entre el trabajo diario  como mami, artesana - emprendedora, ama de casa, y demás....no me da tiempo, ni ganas para nada.

OS cuento un poco en que momento estoy: He tenido que dejar el TECFIDERA ya que me iba fatal para mis defensas, así que me ha dejado el cuerpo bastante tocado. Hice una analítica para empezar con AUBAGIO, pero no me han dado el OK porque tengo los leufoticos bajísimos y coresterol....si si...y es que por problemas familiares y personales estoy pasando unos ataques de pánico y ansiedad brutales y en poco tiempo me he engordado muchísimo, a parte de estar agotada mentalmente.

Asi que me he puesto las pilas y llevo 5 días con un cambio de mentalidad, comida sana, control de ansiedad, limpieza un poco toxinas del cuerpo, (ya que tiendo a retenr muchos liquidos) todo de manera natural y con soporte de mi farmacéutica, pero siempre una alimentación sana y sin estar de dieta.

Resultat d'imatges de comida sana

Tengo que decir que estoy mucho mejor, nose si adelagazare o no, pero me encuentro genial, y solo llevo 5 días, aun no me he pesado, no se si he perdido o no, pero me siento mas ligera, menos pesada, con mas vitalidad y energia y con eso a mi ya me basta.

También, deciros que hoy empiezo una terapia psicológica para que me ayuden a controlar mis sentimientos encontrados y mi ansiedad por los problemas familiares, y que suerte que tengo que la puedo hacer con la psicóloga de la FEM .... la necesito tanto, que me ayude con recursos y me de las pautas para plantarle cara a todo esto.



Imatge relacionada
Y luego esta todo lo demás, ser madre, madrugar, llevar a la peque a la guarde, aguantar cuando llora, ir a casa trabajar a contacorriente y toda leche para que de tiempo a todo, ir a por la peque y hacer  de mami molona otra vez...me encanta jugar con ella y hacerla reir, jejeje y luego la vida en pareja...jajaja pobre mi marido...no nos queda tiempo para nosotros y cuando nos queda nos quedamos dormidos.... en fin, todo esto con problemas de ansiedad, con el sufrimiento de poder medicarte porque estas leve....no se a vosotros, pero a mi se me hace una montaña. pero  claro luego pongo mi sonrisa por delante para que los mios no sufran mas de la cuenta por mi, porque suficiente tienen ya....demasiada responbilidad la mia??? Puede...




Me despido con la promesa de un nuevo post en breve...quizás también forméis parte de mi terapia...


18/12/17

18 DE DICIEMBRE DIA NACIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Hoy es el dia NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, y Clara de Mytherapy ha preparado esta INFOGRAFIA de la ESCLEROSIS MULTIPLE para CONCIENCIAR a las personas que no saben que significa vivir con EM.

Cada vez somos mas los que convivimos con EM y es importante saber que supone para las personas que la sufrimos, aquí os dejo esta infografia y espero que la compartáis mucho!!

Gracias MYTHERAPY por hacer tanta difusión!!!

Saludos y feliz Navidad!!!

Noe


25/10/17

My Therapy


¿Conoceis My Therapy? Es una APP para llevar una mejor gestión sobre la medicación y citas que puedas tener. Es una herramienta genial para no olvidarte absolutamente de nada y para llevar un control debido a todo lo que se refiera a nuestra salud.

Podeis encontrar mas información en : www.mytherapyapp.com 

Por otro lado quiero agradecer al equipo de MyTherapy por haberme elegido, junto a otros 14 blogs, como los mejores 15 blogs de Esclerosis Múltiple. Y sobretodo a Clara por todas sus palabras.

Podeis ver la entrada de los 15 BLOGS DE ESCLEROSIS MÚTIPLE SELECCIONADOS EN ESTE ENLACE: 


Gracias por nombrar a Noeymiem como uno de estos blogs, y dedicar unas palabritas sobre mis blogs, mi trabajo como artesana de LA ESTRELLA MORADA y de mi TIENDA DE FACEBOOK.

Cuelgo muy orgullosa el LOGO de ser unos de los 15 MEJORES BLOGS DE EM según MyTherapy!!


GRACIAS!!!!

Noe



23/10/17

Bye bye Tecfidera...


Bueno después de dos años con Tecfidera tengo que decirle adios, mis defensas caen en picado y es algo peligroso, asi que hemos decidido dejar esta medicación y empezar con Aubagio, otras pastillas para la EM RR.

Al principio estaba un poco asustada y enfadada, por una vez que una medicación me sentaba bien, mis defensas bajaban...y es algo que no puedo hacer nada yo para que suban, cosa que me ha frustado mucho desde el principio.

Tengo todas mis esperanzas puestas en Aubagio, porque es una medicación tambien muy novedosa, y los efectos secundarios son mas tolerables que mi temido interferon (que llegue a plantearme) pero tengo que decir que de momento estoy contenta con haber elegido las pastillas.

Ahora tengo que estar un mes "desintoxicándome" del Tecfidera y pasar un control medico previo para empezar con Aubagio, y estas tienen un contro medico muy minucioso los primeros 6 meses se deben hacer analíticas cada 15 días para controlarlo todo.

Entre los efectos secundarios estan nauseas, vomitos, y perdida de pelo (disminución de volumen) deja de crecer el pelo nuevo pero es algo que pasado el tiempo vuelve a crecer.

Ahora estoy disfrutando de mi rutina SIN PASTILLAS!!! bueno sin pastillas para la EM...porque tomo otras...jijiji

Feliz lunes!!

Noe

20/10/17

VUELVO PARA QUEDARME

Buenas noches amigos!!

Madre mia, siento tanto la ausencia del blog, esta inoperatividad tiene un buen motivo, se llama trabajar en casa, ser mami y haber hecho mudanza y obras recientemente!!

Pero me lo propongo....me propongo volver a estar con vosotros y a informaros de todas las novedades legislativas en el ámbito laboral, de ofertas de trabajo, sobre dudas laborales, certificados...y todo lo que os pueda ayudar.

Os cuento un poco como me va la vida, para situarme un poco.

Mi hija Jana tiene ya 2 años y 8 meses, en febrero cumplirá ya los 3 añitos. Hace poco que nos hemos comprado un piso y hemos estado ocupados con el trasalado, obras...y demás.

Además trabajo en casa, sigo con el diseño de ropa para bebes y niños de 0 a 6 años. LA ESTRELLA MORADA www.laestrellamorada.es y www.facebook.com/laestrellamorada y la verdad es que me quita muchísimo tiempo, pero intento distribuírmelo para llegar a todos sitios.

Pero bueno he podido redirigir mi vida profesional, reinventarme, aprender y organizarme de manera autónoma. El "salario" que me queda no es muy elevado, pero me sirve para poder hacer frente a pequeños gastos, colaborar en la económica familiar y sobretodo sentirme bien y útil. Ademas ahorro mucho en ropa jejejeje.

Os ire contando en los próximos días, tendréis noticias mias!!

un beso y buen fin de semana


Noelia


6/12/16

¿Como hubiera sido mi vida sin EM?

Hoy me pongo reflexiva...y seguro que muchos de vosotros os habeis planteado alguna vez la misma pregunta: ¿Como hubiera sido mi vida SIN ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

Mi vida se trunco justo a los 2 meses de independizarme con el que ahora es mi marido, tenia un trabajo fijo y bien pagado en una Asesoria de Barcelona, haciendo el trabajo por el cual habia estudiado (no quiere decir que me gustara), pero si que me sentia UTIL Y VALIOSA dentro de nuestra SOCIEDAD.

Ahora, mi principal profesion es ser  MADRE y junto con esta necesidad de ser mujer y tambien sentirme VALIOSA dentro de la sociedad, tambien ha cambiado mi profesion y ahora soy ARTESANA y hago ropita para bebes y niños!

Para nada me hubiera inmaginado que mi vida hubiera dado este giro tan drástico.

Pero, y ¿Como hubiera sido mi vida sin EM?

¿Hubiera seguido trabajando en la Asesoria? ¿Con horarios imposibles y un estres destructivo?
¿Hubiera seguido estudiando ingles? ¿ Nos hubieramos casado? Quizas no hubiera perdido amigos que con el DIAGNOSTICO se fueron, y quizas OTROS que VINIERON con el DIAGNOSTICO , jamas hubieramos coincidido.
¿Hubiera sido mamá tan joven?

Podria salir de fiesta, salir a comer, a cenar, a pasear, a correr,....SIN AGOTARME, podria hacer todo lo que mi mente DESEA y no solo FANTASEAR.

Me pone triste pensar en aquel YO, porque ahora pienso diferente de la vida, de como disfrutarla, como sacarle partirdo a todo, pero tambien me limito por miedo a agotarme o para reservar energias, y a veces me quedo con las ganas de hacer muchas mas cosas de las que hago, y otras cuando veo que hago mas cosas pero me "paso" y me agoto...me odio a mi misma por no poder llegar....


Tengo el diagnostico SUPERADISIMO, pero a veces la NOSTALGIA VUELVE TEMPORALMENTE...y te hace reflexionar, te hace pensar, te pone triste... pero no todo es MALO, porque hay que CAERSE para LEVANTARSE y a veces es bueno tener que mirar para atras, para ver que quieres modificar o que quieres seguir haciendo.



6/11/16

ENTREVISTA EN EMPOSITIVO.ORG


Os dejo la ENTREVISTA que me hicieron desde la web www.empositivo.org, que todo justo acaba de empezar, y que resulta muy util e initeresante su navegación, sobre la enfermedad, actualidad, cultura y informacion relacionada.

Espero que os guste!!

Noelia

ENTREVISTA – Noelia Acosta

“Soy feliz porque no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad”

“Con la Esclerosis Múltiple vives la vida de una manera diferente, exprimiéndola al máximo”, explica esta paciente > “Lo peor de la EM es la incertidumbre, pero intento ser positiva”, afirma

Jacobo Caruncho | EMPOSITIVO | 26/10/2016
Noelia Acosta / EMPOSITIVO
Noelia Acosta / EMPOSITIVO
A Noelia Acosta (Barcelona, 31) le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM) hace ya cinco años. “Tenía miedo a quedarme en silla de ruedas, no poder ser madre y no ser feliz por el hecho de estar enferma”, confiesa. Pero todos esos temores ya son parte del pasado. Ahora Noelia tiene una hija y ve esperanza en el futuro. “Lo veo con incertidumbre pero también con esperanza de ver la cura de la enfermedad”, asegura
– ¿Cómo fue tu diagnóstico de la Esclerosis Múltiple?
– Fue en mayo de 2011. Un día me levanté con un hormigueo en los pies y luego fue subiendo a las piernas. No sabia qué me pasaba así que me fui a urgencias. Allí, después de una radiografía me dijeron que tenía una pequeña hernia, me mandaron medicación y que descansara.
– Pero tú, con eso, no te quedarías tranquila…
– Mi marido trabaja en otro hospital como electricista e hizo trámites para que me vieran allí, así que me vio una doctora residente que estaba de urgencias que se estaba especializando en neurología y ya tuvo sospechas. Me ingresaron y me trataron con cortisona y me hicieron un resonancia magnética. Ahí llegó el diagnostico. Escuché Esclerosis Múltiple y no pude oír nada mas… pensé que me quedaría tetrapléjica o que me iba a morir.
– ¿Cómo asumiste el diagnóstico?
– Solo podía pensar que se habían equivocado, hasta que me lo confirmaron en la Unidad de EM del Hospital de Bellvitge. El doctor que me lo dijo fue muy positivo y muy optimista, así que me agarré desde el principio a esa manera de ver esta enfermedad de las mil caras.
– Tras ser diagnosticada, ¿cuáles fueron tus principales temores?
– Quedarme en silla de ruedas, no poder ser madre y no ser feliz por el hecho de estar enferma
– Ahora que ha pasado tiempo, ¿cómo has asimilado la enfermedad? ¿Han cambiado esos temores?
– Sí, ya no tengo miedo de quedarme en silla de ruedas, no me da miedo un dia tener que usar baston o muletas. Soy madre y quiero volver a serlo. Y soy feliz porque no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad y esta visión lo cambia todo.
– ¿Cuáles fueron tus principales puntos de apoyo para tirar adelante?
– Mi marido, mi familia, mis amigos y la psicóloga de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), ya que al principio empece a hundirme y antes de que cayera en picado ya les pedí ayuda. La gente te apoya mucho al principio, pero luego te sientes muy incomprendida y se quedan muchas amistades por el camino.
– ¿En qué ha cambiado tu día a día la EM?
– Por desgracia en muchas cosas, mi día a día es totalmente diferente. He dejado de trabajar, antes era técnica de Recursos Humanos, iba al gimnasio, tenía clases de inglés… Tenia una vida activa, no paraba en casa. Pero ahora me he vuelto mas hogareña, trabajo desde casa (soy artesana, hago ropa para bebés y niños) y hago de ‘mami’, que es un trabajo muy completo. Pero necesito ayuda para hacer las cosas de casa, para cuidar de mi hija, para comprar… y casi no tengo vida social, a no ser que mis amigos se desplacen a mi zona de confort.
– ¿Han cambiado las prioridades que tenías establecidas en tu vida?
– Sí, totalmente. Lo primero se vuelve tu salud y bienestar. Comienzas a calcular la energía y dejas de hacer cosas para no agotarte.
– ¿Perteneces a alguna asociación de Esclerosis Múltiple? ¿Cuánta importancia le das a estas asociaciones?
– Pertenezco a la Fundación de Esclerosis Múltiple, soy socia yo y mis padres también. Intento participar activamente en sus actividades. Gracias a su magnifica psicóloga remonté con muchísima fuerza tras ser diagnosticada de EM.
– Cuando te enteraste de que estabas embarazada, ¿qué se te pasó por la cabeza?
– Lo feliz que sería.
– ¿Cuáles fueron tus principales temores durante el embarazo?
– Si iba a aguantar el parto, estaba obsesionada con eso. Finalmente, después de mucho prepararme, me tuvieron que hacer una cesárea de urgencia porque el bebé sufría. Pero por suerte todo salió muy bien. Tuve un embarazo muy bueno, me encontré genial, como si no tuviera EM.
– Y una vez que ya tuviste al bebé, ¿Cómo te cambió la vida?
– Me cambio del todo. Dejé de preocuparme por mí, mi prioridad era ella. Pero es increíble lo que aguanta el cuerpo cuando tienes que cuidar a tus hijos. Si antes era feliz, desde ese momento lo soy aún más.
– ¿Cómo es la vida de una madre con Esclerosis Múltiple? ¿Muy distinta a la del resto?
– No, todas las madres vamos cansadas, dormimos poco y tenemos preocupaciones, pero una madre con EM a veces tiene que parar y si no lo hace puede tener consecuencias en un brote. Es lo que me pasa a mí, sobrepaso muchas veces mis posibilidades pero no voy a dejar de desatender a mi hija.
– En tu blog, le escribiste una carta a tu Esclerosis Múltiple, a la que le pedías que fuese sutil con sus síntomas y brotes para poder seguir cuidando de tu hija. ¿Te ha hecho caso?
– No, no me hace caso… he tenido síntomas que han durado bastante y ahora parece que me han dejado secuelas. Cuanto más cansada estoy más los noto.
– Ahora que ya has pasado por un embarazo, ¿qué consejo le darías a una mujer con EM que se plantea tener un hijo?
– Que nada ni nadie trunque su deseo de ser madre, con EM o sin ella. Tener un hijo es lo más maravilloso y espectacular del mundo. El cansancio, los brotes…todo queda difuminado cuando ves la carita de tu bebe. Es increíble.
– ¿Eres feliz teniendo EM? ¿Sacas algo positivo de todo esto?
– Si, totalmente. No entiendo la vida sin felicidad. Saco positivo de la enfermedad que vives la vida de una manera diferente y exprimiéndola al máximo.
– ¿Cómo ves el futuro?
– Con incertidumbre, ese es lo peor de la EM. Da miedo, pero intento ser positiva y no pensar que estaré mal, pero también lo veo con esperanza de nuevas medicaciones, de la posible cura. Mi padre me dijo un día que yo vería la cura de la Esclerosis Múltiple, ojalá tenga razón.

CRITICA SOBRE LA PELICULA 100 METROS, MI OPINION, MIS REFLEXIONES

Ayer 4 de noviembre se estreno 100 metros, Rendirse no es una opcion.
Una pelicula sobre la vida de muchos con EM, unas dos horas de EMPATIA constante, unos ACTORES COMICOS para interpretar un PAPEL DRÁMATICO.
Son refelxiones sobre la pelicula. Ayer muy emocionada fui al cine con mi marido a verla, sabiamos que ibamos a sentirnos raros al  ver en la gran pantalla una serie de emociones que quedan en casa, impotencia, rabia, amistades truncadas a raiz del diagnostico, esfuerzo DIARIO…
Cuando te dicen que tienes Esclerosis Mútliple, tu mundo se para, se paraliza, te deja KO y no sabes reaccionar, no entiendes el motivo, porque tu cuerpo te ataca, porque tu cuerpo no te obedece, tu  cuerpo es tu mayor enemigo y tu no puedes hacer nada para evitar que esto suceda.
Pasar por varias fases de rabia, dolor, tristeza, impotencia…todo esto, un torbellino de emociones que no puedes controlar.
Esto lo pasas tu, pero tambien tu entorno, tu pareja, padres, familia y amigos…algunos intentan ayudar, otros se compadecen, otros desaparecen y otros te acompañanan en este viaje incierto.
Ayer sali emocionada, llorando del cine, con la esperanza de que mucha gente que me he cruzado en mi vida, jefes y jefas INTOLERANTES que pensaban que YO ME INMAGINABA O ME PROVOCABA LOS BROTES, la vean y sientan EMPATIA  y piensen “joder me equivoque con ella…”, FAMILIA que HA DESAPARECIDO DE MI VIDA, sin importarles lo menos si ESTOY BIEN, si estoy en silla de ruedas, si llevo muleta, sin conocer a mi hija…sin saber nada de mi, AMIGOS que una vez supieron el diagnostico HUYERON de mi vida, porque era UNA MIERDA ver a una amiga en su casa sin poder andar y sin animo….
Y a la SOCIEDAD, que ve a las personas con ENFERMEDADES como algo que NO TIENE NADA QUE VER CON ELLAS, y no saben que EN CUALQUIER MOMENTO nos puede tocar a nosotros.
El videoclip Amaia Montero la Bso de la peli,lo podeis ver aqui y el trailer aqui.
Es una entrada dura, pero necesaria para mi. Porque con el DIAGNOSTICO, mucha gente te da la espalda, te deja de lado, te deja de llamar, te ven un PROBLEMA. A todas esas personas que ME HAN DEJADO DE LADO POR ESE MOTIVO, les invito a ver la PELICULA y a reflexionar…reflexionar mucho.
Espero que os haya gustado, o por lo menos no disgustado.
En esta entrada podreis ver el video de Ramon, cuando lo publice hace años en el blog ;)
Noelia

Feliz fin de semana!!!

1/10/16

Cuanto tiempo!!!!

Madre mia...que abandonado tengo este blog...MIL PERDONES,  pero me he animado a crear una entrada y me ME COMPROMETO  a ir escribiendo de vez en cuando...
Os cuento mi vida un poco desde que deje de escribir...es por falta de tiempo y ahora lo vais a entender  absolutamente todo:

Fui mami en Febrero del 2015 de una princesita llamada Jana, no tube brotes durante los maravillosos primeros 10 meses de su vida, para navidad me dio el primer brote despues del embarazo del cual me ha costado mucho recuperarme.

En Marzo del 2016 empiezo con Tecfidera y la verdad es que estoy super contenta (quiero hacer un post destinado solo a TECFIDERA) .

A nivel profesional, queria seguir trabajando en algo que me llenara pero a la vez poder criar a mi hija en casa, soy partidaria de la crianza respetuosa y queria y quiero que mi hija este en casa hasta los 3 añitos, asi que pense en ponerme a trabajar desde casa para poder sentirme realizada profesionalmente y a la vez hacer mi aportacion a la economia familiar.

Mi profesión como ya sabeis estaba relacionada con los RECURSOS HUMANOS, ORIENTACION LABORAL, pero por desgracia los trabajos que empece a ver no de adecuaban mucho a lo que yo queria.

Asi que como siempre se me habian dado muy bien las manualidades y tenia nociones de costura (muy basicas) pedi a mi madre que me dejara su maquina de coser y hacer unas pruebas (mi madre que toda su vida a cosido, le hizo tal ilusion que me regalo una nueva jejejeje) asi que me puse a comprar telas, y empece a provar que podia hacer...

Como yo soy muy hippy vistiendo, me tenian enamorada un tipo de pantalon y sobretodo para los peques: los pantalones cagados, harem, bombachos...son anchos, supercomodos, superchulos, con mil posiblidades....

Desde peque siempre jugaba a que era diseñadora y dibujaba ropa...bien pues recorde esto y empece.

Las primeras prendas fueron HORROROSAS....pero enseguida empece a aprender, a ver tutoriales, a practicar, y tenia una modelo estupenda para poder crear patrones. HAsta que un dia una amiga quiso comprarme unos pantalones y me lance....pense, "creo que ya estoy preparada para poder  vender mis creaciones " desde ese dia hace ya 1 año, y llevo mucha ropita vendida, muchas mamis y papis conocidos y he combertido mi hobbie en una profession, que puedo hacer desde casa (no implica desplazamientos que es lo que me agota) , puedo cuidar a mi hija (bueno mas o menos que es un tratito jejeje) , me puedo organizar con mi marido por las tardes cuida de ella un par de horitas y yo trabajo, y una vez a la semana se la llevo a mis padres y ese dia puedo coser y diseñar todo el dia.

¿¿¿El resultado??? este: www.laestrellamorada.com y www.facebook.com/laestrellamorada (basicamente vendo por facebook, etsy, )

Tambien vendo en una tienda de Gracia. Hay dias

¿¿Que os parece?? Es una buen excusa para no poder escribiros no????


Tambien deciros que llevo 3 meses con las manos con hormigeo y ahi sigo cosiendo y manipulando, que no me quita nada la ilusion y que estoy super feliz!!!!


PORFAVOR HECHAR UN VISTAZO A MI ROPITA Y DECIRME QUE OS PARECE!!!

HAGO ROPITA DE 0A 6 AÑOS!! Para hacer pedidos : laestrellamorada15@gmail.com, facebook o por aqui!!!!


UN BESO MUY MUY GRANDE"!!!!!!!!









25/7/15

Nuevo blog!

Buenas!!!

Pues como podeis ver esto esta muy muy parado, la verdad es que ahora la EM ha pasado a un segundo plano para mi, y es fácil ocupar mis horas durante el dia, mi hija no me deja aburrirme jiji

como soy muy inquieta y me gusta escribir en blog, he decidido hacer un blog sobre mi maternidad, la crianza que le estoy dando a mi hija Jana y me gustaría invitaros a que os pasarais.

Este blog no lo cerrare, ya que ha sido parte muy importante de mi vida, pero ahora mismo me apetece centrarme en otros aspectos de mi vida, mi EM siempre ira conmigo y concienciare de la enfermedad a través de la maternidad, de hecho ya hay un post dedicado a la EM y la maternidad.

http://laestrellalila.blogspot.com.es

el post relacionado con la EM http://laestrellalila.blogspot.com.es/2015/07/una-mami-con-limitaciones.HTML


Espero que os paseis!!! un besito y gracias por seguirme todos estos años!!!!

9/4/15

LA ALEGRIA DE MI VIDA

PERDON...PERDON...PERDON...

Hace ya 2 meses que soy MAMI y la verdad es que no sabia que te absorbia tanto el tiempo una cosita tan pequeña!!!

El pasado 7 de Febrero a las 7:20  nacio Jana mi hija, empece a tener contracciones en casa y aguante unas 5 horas en la ducha, con la pelota, hasta que me fui a la clínica, allí al mirarme vieron que algo no iba bien y me hicieron una césarea de urgencias, había roto aguas sucias y Jana venia con dos vueltas de cordón, como consecuencia de esto nacio con bajo peso, 2,550kg. Pero el mal rato paso enseguida de tener a mi hija entre mis brazos,
 
FUE EL MOMENTO MAS BONITO DE TODA MI VIDA!!!
 
 
No pude darle pecho, porque ella tenia mucha hambre y yo problemas para darle, asi que enseguida le dieron suplemento empezo a coger muy bien el peso.
 
Ha sido duro, el primer mes sobretodo, entre la fatiga, un pequeño brote que vino enseguida de nacer Jana y que ella necesitaba toda mi atención, lo último que pensaba era en actualizar el blog pero lo tenia siempre en mente....
 
 
Hace dos dias que ha cumplido 2 meses y ha pasado por un virus intestinal y tubo fiebre, ayer le puse las primeras vacunas, ha tenido cólicos.... el verla sufrir un poco me rompe el alma...¿¿Como se puede querer tanto a alguien??
 



 
 
¿QUE OS PARECE MI BOLLITO?
 
 
Justo hoy hemos tenido revision de 2 meses y ya pesa 4,850 y mide 57,5 cm asi que va viento en popa, su mami tambien!! Ahora ya tenemos mas tiempo y no vamos tan estresados!!! ESto de la maternidad es una pasada, y es muy cansado y con la fatiga es MUY MUY MUY DURO, pero ver la sonrisa de tu niña....eso es INCREIBLE Y NO LO CAMBIARIA POR NADA DEL MUNDO MUNDIAL!!!!
 
 
Ire pasando con mas asinuidad!!! pero ahora mi blog quedara un poco apartado, ya que quiero dedicarme a mi nena en EXCLUSIVA!!!!
 
 
gracias por interesaros por mi y perdon por la espera!!!!!
 
 
Noelia