Noticia publicada en FEM MADRID:
Cómo lo vivió Félix el 3 Junio 2013gracias a
A continuación puedes leer el relato de Félix, padre de una persona con EM, que cuenta, en primera persona, lo que para él supuso ese diagnóstico y el papel del neurólogo y de las asociaciones en el tratamiento de esta enfermedad.
El diagnóstico de que se padece esclerosis múltiple no surge de la nada, bruscamente. Algunos síntomas extraños, incluso a veces una revisión rutinaria (esto es lo que le pasó a mi hija hace 7 años, cuando fue sin ninguna inquietud a “mirarse la vista”) le hacen pensar al médico que convendría hacer determinadas pruebas. Al final, si no es ya desde el principio, se desemboca en el neurólogo y en un momento determinado el enfermo pregunta de qué se puede tratar, a lo que el médico le responde (solo como una posibilidad) que tal vez sea esclerosis múltiple.
La población en general no sabe con exactitud en qué consiste esta enfermedad, pero sí la tiene claramente asociada con un problema grave. Incluso la visualiza como un motivo de silla de ruedas.
Fácil es pues imaginar la sensación de angustia que se apodera del enfermo y su familia al oír nombrar la enfermedad y cómo esa sensación se dispara si finalmente se confirma tal diagnóstico. Ese día, en la consulta, son tantas las preguntas que se les vienen a la cabeza, tanta la ansiedad por tenerlas respondidas y tanta la preocupación que sienten, que las informaciones y respuestas que el médico está dando con su mejor saber y hacer ni siquiera se oyen. Termina uno allí con una sola idea clara: Tengo esclerosis múltiple. Lo demás es pura confusión y angustia.
Cierto que sale uno de la consulta con un papel en la mano que le indica el próximo día en que ha de volver, quizá también otras fechas para pruebas adicionales y además con una cita fechada para acudir a enfermería donde se entrará en muchos detalles sobre la vida diaria, sobre la medicación eventualmente prescrita, sobre cómo reaccionar ante posibles síntomas. etc, etc.
Cierto igualmente que, con el paso de las horas y de los días, el enfermo y los que le acompañaron a la consulta van recordando progresivamente parte de cuanto el médico les dijo. Y cierto finalmente que recordarán (y fue lo mejor que oyeron) que hoy en día no es como hace relativamente pocos años, cuando los enfermos estaban casi totalmente desprotegidos ante la enfermedad, debido a la ausencia de medicamentos eficaces para combatirla. Actualmente, la imagen que asocia EM y silla de ruedas no se cumple en numerosos casos: la medicina dispone de recursos variados que se van ajustando según respuesta que cada paciente ofrece ante los mismos y que ralentizan y mitigan en muchos de ellos los daños que, de otro modo, produciría la enfermedad.
En todo caso, y eso también se le deja claro al paciente, se trata de una enfermedad que, con el transcurso de los años, muy frecuentemente va tomando terreno en los que la padecen y les deja secuelas físicas más o menos importantes a las que hay que añadir los efectos psicológicos y, de modo general, los que inciden en las actividades y la vida tanto del paciente como también de sus familiares más cercanos.
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A partir de ahí, imagino que a nadie se le escapará el hecho de que, por razones obvias, la atención hospitalaria no puede abarcar toda la gama de manifestaciones y efectos, tan dispares, que esta enfermedad puede producir. Sin embargo, y aquí quería yo detenerme, disponemos en España de instituciones que complementan muy satisfactoriamente las prestaciones hospitalarias. Me refiero a las asociaciones de enfermos, cuya labor, y hablo por propia experiencia y constatación, es extraordinariamente beneficiosa tanto para el afectado como para sus familiares.
La denominación genérica que acabo de dar a estas entidades (asociaciones de enfermos de EM) induce a confusión, pues parece indicar que se limita a la nada despreciable tarea de servir de vehículo de su problemática ante las autoridades, así como de lugar de encuentro e intercambio de sentimientos y experiencias entre los afectados. Pues bien, ciertamente desempeñan estas funciones, pero además según mi propia experiencia en Madrid (que supongo extensible a toda España) disponen de profesionales de todos los ámbitos de la salud que pueden resultar de utilidad para el enfermo y sus familiares.
Allí se encuentra el psicólogo que atiende tanto a consultas concretas como a la necesidad de tratamientos de fondo, de más prolongada duración.
Allí se ofrecen tratamientos de recuperación funcional, de la mano de rehabilitadores y fisioterapeutas especializados en el tratamiento de las muy variadas secuelas que puede dejar la EM.
Allí se le ejercita al enfermo en los recursos con los que paliar las limitaciones motoras que se hayan podido presentar.
Allí, además, efectos menos conocidos pero no por ello menos perturbadores, como puede ser la incontinencia urinaria (y en general el tratamiento de lo que ellos denominan el suelo pélvico) son igualmente abordados, habiéndose logrado unos resultados que hace unos años no eran imaginables.
En fin, el seguimiento más o menos continuado de los pacientes que, por una u otra razón, reciben asistencia en los centros de que disponen estas asociaciones permite a sus profesionales detectar precozmente eventuales cambios en el paciente y advertir de ello para la consiguiente reacción médica (p ej sobre los efectos de una nueva medicación).
No me puedo extender más allá en esta intervención mía, pero confío en que lo dicho mueva a los afectados por la EM a recurrir a tales asociaciones. Incluso a los que consideren encontrarse “perfectamente”. Allí les indicarán si, a su juicio, les convendría o no algún tipo de intervención.
Félix Pérez-Fajado
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