JÓVENES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y VIDA ACTIVA

El pasado mes de Mayo del 2012 se realizó una reunión de Jovenes con EM de Barcelona y el Baix Llobregat en la qual participé, y acaban de publicar la guia que espero que nos sirva a todos de ayuda!!

 

Y si, la frase de que pone al principio de En primera persona, la cuarta es mía: "Mi padre dice: ¿La cura? Tú la vas a ver! " jejeje me hace especial emoción esta cita, aunque en el documento hay muchas mas mías.

Espero que lo disfruteis tanto como yo, y que os sirva de consulta/ayuda en determinados momentos.

 

Os dejo la publicación de la FELEM, fuente http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=339

 

 

11/01/2013

Publicación del documento “JÓVENES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y VIDA ACTIVA. Detección de estrategias para una autogestión eficaz de la enfermedad”

Con el interés de acercarnos a la situación particular de los Jóvenes con Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España ha elaborado un documento de trabajo para el Real Patronato sobre Discapacidad.

Esta publicación pretende ser un punto de partida para el acercamiento y el análisis de la situación y necesidades de los jóvenes con Esclerosis Múltiple, sus dificultades relacionadas con la atención sociosanitaria, la vivencia personal y familiar, el mercado de trabajo, etc. con el objetivo de detectar estrategias para una autogestión eficaz de su enfermedad. El trabajo describe testimonios, conocimientos y experiencias de algunos actores clave, como los propios jóvenes afectados por Esclerosis Múltiple, profesionales sanitarios y del ámbito psicosocial, o familiares de afectados, recogidos a través de encuentros y jornadas a nivel nacional e internacional, así como a través de los medios de comunicación sociales (redes sociales, foros, etc.), en los que se intercambian experiencias y conocimientos útiles acerca de la Esclerosis Múltiple. Tras ese trabajo recopilatorio, el texto sintetiza en algunas conclusiones los aspectos fundamentales a tener en cuenta para que los jóvenes con Esclerosis Múltiple gestionen de la mejor manera posible su enfermedad.

Este documento pretende ser de utilidad para organizaciones de personas con EM, profesionales y también para afectados y familiares con un diagnóstico de la enfermedad relativamente reciente.

Esclerosis MúltipleEspaña ha elaborado esta publicación con la confianza en las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y en el poder transformador que ofrecen experiencias vitales que, pese a ser sorpresas desagradables, no dejan de ser una oportunidad para seguir aprendiendo y construyendo con, si cabe, mayor espíritu de superación.

Con agradecimiento al Real Patronato sobre Discapacidad, profesionales, organizaciones y personas afectadas por EM que han participado en la elaboración del documento, cuya contribución ha resultado de gran valor.

Ver el documento “JÓVENES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y VIDA ACTIVA. Detección de estrategias para una autogestión eficaz de la enfermedad”