VITANECT

VITANECT

La idea de Vitanect (vitanect.com), red social que acaba de llegar en nuestro idioma, es permitir que los que sufran ciertas enfermedades puedan comunicarse con otros en la misma situación, compartiendo ideas y soluciones, de forma anónima y segura.
El objetivo es concentrar la información de pacientes y sus experiencias, para que ellos mismos puedan hacer un seguimiento de su estado y compararse con otras personas en su misma situación.
En esta primera fase han abierto las comunidades de Esclerosis Múltiple y Depresión, comunidades que, a diferencia de otras redes sociales, garantizan que los datos se mantienen de forma privada, anónima y confidencial.

Se presenta como una red social gratuita para pacientes y cuidadores, proyecto creado por Ricardo Sousa, co-fundador y director general de la compañía, que nos informa que están preparando proyectos de investigación que utilizan las características de la red y la información de los pacientes voluntarios para aportar conocimiento científico. Es en estos proyectos en los que los usuarios de Vitanect podrán participar, si así lo desean, ayudando a conocer mejor la enfermedad que sufren y poder colaborar en el avance de la medicina.

De hecho es así como se financian, a través de proyectos en investigación sanitaria, ya que cada vez que un miembro de la red social participa en proyectos de investigación, ellos obtienen ingresos ayudando al desarrollo de proyectos de I+D con la participación de los pacientes.

Son independientes de la industria sanitaria, ofrecen servicios a investigadores en salud, a pacientes y a Asociaciones de pacientes, y recuerdan en todo momento que los usuarios no están obligados a participar en ningún proyecto.

Desde VITANECT se han puesto en contacto conmigo para hacerme una entrevista sobre como convivo con la EM y sobre este BLOG, os dejo la entrevista y el enlace!!

Es una red social muy interesante para todos los que sufrimos EM, animaros a registraros y conocer gente con EM de manera anónima o no, y plantear dudas o resolverlas!!

http://blog.vitanect.com/post/Entrevista-a-Noelia-bloguera-sobre-Esclerosis-Multiple


Entrevista a Noelia, bloguera sobre Esclerosis Múltiple

5. mayo 2014 16:37 / Lorena / Multiple Sclerosis / Comentarios (0)

Esta semana, entrevista a Noelia, autora del blog "Noe y mi EM"
 
Noelia, de 29 años y residente en Barcelona fue diagnosticada con esclerosis múltiple en mayo del 2011. Sus aficiones son la respostería creativa, manualidades, las plantas y los gatos. 
 
1. ¿Cómo decidiste empezar un blog sobre Esclerosis Múltiple?
 Cuando me diagnosticaron la EM mi obsesión era buscar gente afectada de EM y ver como llevaban la enfermedad, quería ver de alguna manera mi futuro, encontré el blog de una chica, Mª Paz Giambastiani que al cabo de un tiempo público un libro sobre la EM. Decidí dejar constancia de mi día a día con EM y dar información laboral, nuestros derechos…etc.

 

2. ¿Cuál es la necesidad mayor de los pacientes con EM a nivel online?

 Estar conectados y conocer gente con las mismas circunstancias, al hablar con gente con EM te das cuenta que los síntomas son muy parecidos y sentirte comprendido con este tipo de enfermedad es muy importante.

 

3. ¿Qué le recomendarías a una persona recién diagnosticada con EM?

 Que acuda a una Fundación de EM, que se documente pero que verifique que la información es correcta, hay muchos foros de afectados que dan sus opiniones pero no están revisadas por expertos o moderadores. Que se informe de la enfermedad para entender su cuerpo.

 

4. ¿Nos podrías explicar alguna de las experiencias más extraordinarias que hayas vivido gracias a tu blog?

 He conocido mucha gente a través de mi blog, he sentido útil explicar mi testimonio en el blog y que estas personas te lo agradezcan y te digan que eres un ejemplo de como enfrentar y convivir con la EM es increíble!

 

5. Como usuaria de Vitanect, ¿qué piensas de la plataforma?

 Esta muy bien el formato y la idea, realmente hay que transformar lo negativo de tener esclerosis múltiple en algo positivo y que  esta enfermedad sea una “excusa” para poder conocer gente y poder hablar de tus miedos e inquietudes  sin tabús.

 

6. ¿Algo más que quieras aportar?

No me cansare nunca de decir que todo enfermo de esclerosis múltiple tiene que saber concienciar a los demás sobre esta enfermedad y sobre los estigmas que se dicen de ella. Hay que explicar y hacer entender a la sociedad de que con una enfermedad crónica puedes realizar tu vida igual que otra persona que no la tenga, y hay que empezar por la familia, los amigos, el trabajo, los compañeros, internet, el gobierno, la sociedad….hay mucho trabajo por hacer y yo con mi blog pretendo dar mi pequeño grano de arena a esta concienciación!!

 

Si queréis conocer más sobre las experiencias de Noelia podéis visitar su blog y redes sociales:

• http://noeymiem.blogspot.com.es/
• https://twitter.com/NoeymiEM

 

 

Y si queréis estar al día de noticias sobre Esclerosis Múltiple o queréis compartir vuestra experiencia con otras personas, podéis registraros en la comunidad de Esclerosis Múltiple de Vitanect de forma anónima y gratuita.