8/1/13

¿Es compatible el trabajo y la Esclerosis Múltiple?

Hoy os hago esta reflexión...¿Es compatible la vida laboral y la enfermedad? La edad de diagnostico se encuentra en plena edad laboral 16 años a 40 años para la mayoria nos encontramos al inicio de nuestra vida laboral, pero después del diagnóstico y de las secuelas que nos quedan, todos nos preguntamos alguna vez si seremos capaces o no de seguir trabajando.
 
Esta pregunta tiene múltiples respuestas, como la propia enfermedad. Todo dependerá de nuestro estado de salud, de las secuelas que nos hayan quedado y del tipo de trabajo que tengamos, ya que si por ejemplo nos dedicamos a trabajos fisicos y nos ha quedado fatiga como una de las secuelas podremos plantearnos pedir la incapacidad permanente para la profesión habitual y enfocar nuestra vida laboral a otro tipo de trabajo que no nos suponga un sobreesfuerzo fisico como la anterior.
 
Pero como la propia enfermedad, cada enfermo afronta la EM de una manera diferente, a cada uno nos quedan una secuelas diferentes y cada uno tenemos trabajos diferentes, pero esta claro que a todos nos afecta de una manera o de otra aunque sea en diferente grado a cada uno.
 
Además de todas estas caracteristicas tan variadas, tenemos otro gran enemigo, que muchos de nuestros sintomas de la secuelas no son visibles, como la fatiga.
 
La fatiga es uno de los sintomas que afectan a casitodos los enfermos de EM, y que en mayor grado es invisible para los demás. Normalmente te levantas con mucha energia y esta va decayendo a lo largo del día. Pero este mismo sintoma varia en cada persona e incluso en la misma persona, puesto que a cada uno nos afecta diferente.
 
¿Como explicar la fatiga a alguien que no la tiene? Es dificil, y personalmente lo sufro a diario, un dia te levantas bien y vas decayendo, ¿Como explicar que tienes fatiga sin parecer una vaga? ¿Como pedir que te adapten tu horario laboral para poder descansar y no fatigarte y asi evitar que te mediquen? ¿Como hacer las pautas de ejercicios para no fatigarte sin fatigarte aún más?
 
Son muchos los interrogantes que se me plantean sobre los efectos NO VISIBLES de la EM. Deberian escribir un libro sobre las secuelas que nos quedan, esos efectos secundarios de la EM, que no son tan graves como un brote, pero si que afectan a nuestro dia a dia.
 
Hay otras secuelas que si son visibles y ahi, por suerte o desgracia, debes explicarlo de una manera diferente.
 
Esto, esta claro que afecta a nuestra vida laboral, ya que debido a los brotes, es probable que tengamos más bajas laborales que nuestros colegas de profesión. Pero, ¿porque no adaptar los puestos de trabajo realmente? Me explico, ¿porque no fomentar el teletrabajo en periodos de brotes o incapacidad de ir al trabajo, pero no de trabajar? . Seria adaptar el puesto de trabajo individualmente como ya se hace pero teniendo más consideración por parte del empresario de que el trabajador con EM no quiere estar en casa enfermo y depende del brote que te haya dado incluso no se coge la baja, o puede trabajar desde casa.
 
Por eso tenemos que hacer un esfuerzo los trabajadores y explicar con mucho detalle lo que nos pasa a nuestros jefes. Nada de esconderlo, tenemos que concienciar a la población y gran parte empieza en las empresas.
 
Mi caso particular, yo llevo 1 año y pico sin trabajar. En mi anterior trabajo no salieron las cosas bien y finalmente se acabó la relación laboral después de mi diagnóstico y de que se lo explicará a mi jefe, sin mucho interes por mi salud solo por cuándo volvería a trabajar...He estado buscando trabajo sin parar durante este periodo de tiempo, y yo muy sincera, he dicho en todas las entrevistas de trabajo que tengo EM y mis secuelas, mis limitaciones y mis virtudes. He tenido muchas entrevistas y tan solo he tenido que rechazar TRES ofertas de trabajo, por varios motivos (una porque estaba a las afueras de Barcelona) otra porque era temporal y otra porque ya me habian ofrecido otra mas interesante.
 
Aún hay más, en Noviembre me sale un trabajo cerca de casa, en una Cooperativa de Centros Especiales de Empleo para personas con Discapacidad Intelectual, bastante importante en Barcelona, justo dos días antes de empezar a trabajar...BOOOM BROTE!! ¿La respuesta de la empresa? TRANQUILA, CUANDO TE RECUPERES EMPIEZAS. Mi cara...de sorpresa y desconcierto!!
Empiezo a trabajar, mi primer dia lleno de emociones...llego a casa por la tarde (jornada completa) y empiezo a encontrarme muy mal, BOOOM GRIPE GASTROINTESTINAL que me obliga a estar mas de cuatro días con suero oral y a dieta....¿La respuesta de la empresa? TRANQUILA, HAY VARIAS PERSONAS COMO TU.
Ante mi fatiga de esos dias, hablo con mi jefa y le digo que me veo incapaz de trabajar todo el día, si habria posibilidad de hacer una media jornada o jornada intensiva de mañanas (que es cuando estoy mas activa) y me dice que lo podemos provar, asi que empiezo a trabajar POR FIN!!! estoy una semana, todo va bien, las primeras semanas son duras hasta que no te haces con la empresaa....y a la semana siguiente...BOOOMM BROTE!! ¿Otro? No, el mismo de Noviembre explaiado en el tiempo, aqui si es una neuritis óptica y medio cuerpo paralizado. Me tratan con corticoides que hoy justo he terminado.... ¿La respuesta de la empresa? TRANQUILA, QUE PASEN LAS FIESTAS Y HABLAMOS A LA VUELTA, SIEMPRE ESTOY A TIEMPO A BUSCAR A OTRA PERSONA, PERO QUIERO PROVAR CONTIGO PORQUE ERES UNA CHICA MUY VALIENTE Y QUE VA DE CARA CON TODO.
 
Alucinante no??? Mañana tengo esa reunión, voy a proponer una jornada parcial / intensiva de 6 horas por las mañanas y con posiblidad de trabajar desde casa con el portatil, los dias de mas trabajo.
 
Entonces con gran esfuerzo por parte del trabajador y el empresario, SI, se puede compatilibilizar. Pero desde nuestro punto de vista, desde el trabajador; tener claro que los limites los poneis vosotros, teneis que cuidar de vuestra salud y ser firmes en ello, porque nadie, REPITO: NADIE, lo va a ser por vosotros....
 
Mañana os cuento que tal la reunión...desearme suerte!!!
 
 
Salud
 
 
Noelia
 



7 comentarios:

  1. Soy una chica de 23 años enferma de esclerosis múltiple desde los 19, gracias a dios los dos brotes que he tenido no me an dejado secuelas, salvo por la fatiga, y la reacción de la medicación cada semana, lo cual me hace muy dificil encontrar trabajo, ya que eso me limita mucho a la hora de trabajar ya que no me facilitan un día fijo para poder librar y poder pasar el "dia malo"de la medicación.No tengo ninguna discapacidad y por ello tampoco puedo recurrir a ninguna asociación porque te piden un mínimo del 33% de minusvalía, solamente quisiera saber si me podeis ayudar , si me podeis decir donde acudir no se que hacer y es muy frustante.Agradeceria mucho algo de orientación.Un saludo

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  2. Hola, mandame un correo elcetronico a noeliaacosta25@hotmail.com para poder orientarte un poco, porque aunque tus dos brotes no te hayan dejado secuelas es posible que con tener la enfermedad, la fatiga y tu situación personal (dificultad para encontrar trabajo) puedas acceder al 33%. Mandame un privado para poder saber de dónde eres y poder orientarte mejor.

    un saludo y mucho mucho ánimo.

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  3. Hola me a impresionado lo que has contado, me parece de un gran valor y mucha fuerza, tengo una hermana pequeña de 28 años con EM desde los 22 y todavía no quiere pedir ayuda, no quiere decirlo en las empresas en las que a trabajado, no quiere pedir el certificado de discapacidad y ella esta parada desde hace ya unos 8 meses y se encuentra muy deprimida a la vez que fatigada pero no quiere reconocer que quizás pidiendo ayuda pues la pueden ayudar laboralmente en otro tipo de trabajos a los que ella pueda trabajar más agusto y tranquila y con mas flexibilidad para su enfermedad. Me gustaría que dieras un consejo para poder hablar con ella y poder hacerla entender que es lo mejor.un saludo

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    1. Hola pues como afectada te tengo que decir que hasta que una misma no acepta lo que te esta ocuriendo es dificil que te lo hagan ver los demás que no tienen EM, pero si ves el ejemplo de otra persona con EM que ha pasado por lo mismo que tu la cosa cambia y mucho. PReguntale a tu hermana si quiere hablar conmigo, no para convencerla de nada (ya que eso es decisión suya, tenemos la enfermedad de las 1000 caras y muchas de ellas son invisibles, asi que puedes optar por explicarlo o no) solo le contare mi caso y ella si quiere puede contarme el suyo, pero si se niega (que puede ser lo mas seguro debido a su negativa de pedir o aceptar ayuda externa), otra opción es comentarle lo siguiente:

      - por pedir el certificado de discapacidad al EVO (Equipos de Valoración) (varian en función de la localidad dónde resida tu hermana) no significa que la gente o las empresas deban saber que tiene EM o no. Dile algo que a mi me hizo abrir los ojos: Que encuentre a alguien en el mundo que tenga un 100% de Salud, nadie llega...por migrañas, jaquecas, dolores de espalda....lo que sea. Asi que no vea DIScapacidad, si no una AYUDA extra.
      - el certificad de discapacidad no sirve solo para buscar o encontrar trabajo, sino para desgrabar hacienda, la tarjeta para el metro. LO GUARDAS EN UN CAJON, SI TE INTERESA LO SACAS, SI NO, PUES NO.
      -PAra opositar también va bien, reservan plazas para gente con discapacidad.

      se me ocurren muchas cosas mas.... mandame un correo a noeliaacosta25@hotmail.com y si quieres hablamos mas tranquilamente de todo...¿Que te parece?

      Un beso y gracias por tus palabras de elogios. :)

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    2. Muchas gracias Noelia, es de mucho apoyo escuchar esto, y me parece genial poder hablar contigo.gracias..

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  4. Muchas gracias Noelia, yo tb sufro de la enfermedad de las 1000 caras, y mean despedido hace un par de meses y no sabia como afrontar las entrevistas de trabajo i tus palabras man ayudado mucho.
    Gràcies Noelia

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    1. Me sabe fatal...se fuerte y adelante!!! Yo tambien voy buscando Trabajo ahora y no nos tenemos que esconder de nada que sufrimos la enfermedad de las mil cares, porque creo que aun queda mucho que hacer en el ámbito de las empreses. Poco a poco serà todo mas fàcil. Nos toca luchar por hacer el cambio nosotros.

      Suerte en las entrevistes y gracias por comentar!!

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