Buenas!!!
Pues como podeis ver esto esta muy muy parado, la verdad es que ahora la EM ha pasado a un segundo plano para mi, y es fácil ocupar mis horas durante el dia, mi hija no me deja aburrirme jiji
como soy muy inquieta y me gusta escribir en blog, he decidido hacer un blog sobre mi maternidad, la crianza que le estoy dando a mi hija Jana y me gustaría invitaros a que os pasarais.
Este blog no lo cerrare, ya que ha sido parte muy importante de mi vida, pero ahora mismo me apetece centrarme en otros aspectos de mi vida, mi EM siempre ira conmigo y concienciare de la enfermedad a través de la maternidad, de hecho ya hay un post dedicado a la EM y la maternidad.
http://laestrellalila.blogspot.com.es
el post relacionado con la EM http://laestrellalila.blogspot.com.es/2015/07/una-mami-con-limitaciones.HTML
Espero que os paseis!!! un besito y gracias por seguirme todos estos años!!!!
25/7/15
9/4/15
LA ALEGRIA DE MI VIDA
PERDON...PERDON...PERDON...
Hace ya 2 meses que soy MAMI y la verdad es que no sabia que te absorbia tanto el tiempo una cosita tan pequeña!!!
El pasado 7 de Febrero a las 7:20 nacio Jana mi hija, empece a tener contracciones en casa y aguante unas 5 horas en la ducha, con la pelota, hasta que me fui a la clínica, allí al mirarme vieron que algo no iba bien y me hicieron una césarea de urgencias, había roto aguas sucias y Jana venia con dos vueltas de cordón, como consecuencia de esto nacio con bajo peso, 2,550kg. Pero el mal rato paso enseguida de tener a mi hija entre mis brazos,
Hace ya 2 meses que soy MAMI y la verdad es que no sabia que te absorbia tanto el tiempo una cosita tan pequeña!!!
El pasado 7 de Febrero a las 7:20 nacio Jana mi hija, empece a tener contracciones en casa y aguante unas 5 horas en la ducha, con la pelota, hasta que me fui a la clínica, allí al mirarme vieron que algo no iba bien y me hicieron una césarea de urgencias, había roto aguas sucias y Jana venia con dos vueltas de cordón, como consecuencia de esto nacio con bajo peso, 2,550kg. Pero el mal rato paso enseguida de tener a mi hija entre mis brazos,
FUE EL MOMENTO MAS BONITO DE TODA MI VIDA!!!
No pude darle pecho, porque ella tenia mucha hambre y yo problemas para darle, asi que enseguida le dieron suplemento empezo a coger muy bien el peso.
Ha sido duro, el primer mes sobretodo, entre la fatiga, un pequeño brote que vino enseguida de nacer Jana y que ella necesitaba toda mi atención, lo último que pensaba era en actualizar el blog pero lo tenia siempre en mente....
Hace dos dias que ha cumplido 2 meses y ha pasado por un virus intestinal y tubo fiebre, ayer le puse las primeras vacunas, ha tenido cólicos.... el verla sufrir un poco me rompe el alma...¿¿Como se puede querer tanto a alguien??
¿QUE OS PARECE MI BOLLITO?
Justo hoy hemos tenido revision de 2 meses y ya pesa 4,850 y mide 57,5 cm asi que va viento en popa, su mami tambien!! Ahora ya tenemos mas tiempo y no vamos tan estresados!!! ESto de la maternidad es una pasada, y es muy cansado y con la fatiga es MUY MUY MUY DURO, pero ver la sonrisa de tu niña....eso es INCREIBLE Y NO LO CAMBIARIA POR NADA DEL MUNDO MUNDIAL!!!!
Ire pasando con mas asinuidad!!! pero ahora mi blog quedara un poco apartado, ya que quiero dedicarme a mi nena en EXCLUSIVA!!!!
gracias por interesaros por mi y perdon por la espera!!!!!
Noelia
29/1/15
Dulce espera
Sigo esperando aquí, gordita total, para verle la cara a mi hija!!! Estoy de 39 semanas y mi cuerpo ya ha empezado a trabajar, voy teniendo contracciones, se me esta borrando el cuello uterino, empiezo a dilatar....asi que va todo en marcha.
Estos días me ha dado por mirar información sobre el parto y la EM pero me desanima mucho leerlo, dicen que es complicado por el tema postural y que se recomiendan cesáreas....menos mal que mi gine es muy hippy happy como yo, y me ha dicho que ya que mi hija esta bien ubicada intentaremos el parto vaginal y natural, y que si luego hace falta algún tipo de ayuda externa pues que la tomara en ese instante...
Agradezco que por lo menos alguien, me trate de manera normal y no especial por tener EM...asi que solo puedo decir que en este sentido estoy contenta.
Seguiremos esperando a que quiera venir al mundo, no tengo ningún tipo de prisa....salgo de cuentas el lunes dia 2/2/2015 pero pienso que cuanto mas tiempo pase mi hija dentro de mi, mas engordara y mas sana estará. Ademas a mi me protege asi que las dos salimos beneficiadas.
El otro dia lei información sobre la lactancia y la EM, es un proceso precioso de toda mujer, pero en la mujer que tiene EM aun mas...porque prolonga el estado de protección frente a la EM.... aun sigo alucinando como llega a ser el cuerpo!!
Nos vemos en breve!!!!!
Saludos a tod@s!!!
Estos días me ha dado por mirar información sobre el parto y la EM pero me desanima mucho leerlo, dicen que es complicado por el tema postural y que se recomiendan cesáreas....menos mal que mi gine es muy hippy happy como yo, y me ha dicho que ya que mi hija esta bien ubicada intentaremos el parto vaginal y natural, y que si luego hace falta algún tipo de ayuda externa pues que la tomara en ese instante...
Agradezco que por lo menos alguien, me trate de manera normal y no especial por tener EM...asi que solo puedo decir que en este sentido estoy contenta.
Seguiremos esperando a que quiera venir al mundo, no tengo ningún tipo de prisa....salgo de cuentas el lunes dia 2/2/2015 pero pienso que cuanto mas tiempo pase mi hija dentro de mi, mas engordara y mas sana estará. Ademas a mi me protege asi que las dos salimos beneficiadas.
El otro dia lei información sobre la lactancia y la EM, es un proceso precioso de toda mujer, pero en la mujer que tiene EM aun mas...porque prolonga el estado de protección frente a la EM.... aun sigo alucinando como llega a ser el cuerpo!!
Nos vemos en breve!!!!!
Saludos a tod@s!!!
21/1/15
Embarazo a termino
Buenas!!!
Se que os tengo abandonadisimos, lo se y no tengo perdón, pero es que no me quiero sentir culpable de que no me acuerde que tengo ESCLEROSIS MULTIPLE, estoy a punto de dar a luz a mi hija Jana, estoy de 38 semanas de gestación y solo puedo decir cosas buenas del embarazo.
A parte de los típicos síntomas del embarazo y sobretodo ahora que estoy gordita y me duele la espalda, caderas y demás....solo tengo palabras preciosas para describir este gran acontecimiento en mi vida que sin duda volveria a repetir sin pensármelo otra vez.
Asi que corroboro que los estudios sobre la EM y la maternidad y la ausencia de brotes durante el embarazo son reales, a excepción de que un par de veces he tenido el síndrome de lhermite cuando me he puesto muy nerviosa, pero se me ha pasado en seguida. Todo han sido ventajas, la FATIGA ha huido de mi cuerpo....si que hay veces que me noto cansada, pero es un cansancio diferente y relacionado al embarazo y eso, no se porque, pero se nota y se diferencia.
Hoy he empezado los monitores y aun estoy verde para dar a luz, pero si me han dicho que en cualquier momento puede pasar asi que ya estamos mas que preparados para ello.
Afronto estas ultimas semanas con respeto hacia el parto, ya que será un parto via vaginal (si todo va bien) porque la tengo mas que colocada y por la labor, he solicitado la Epidural para disfrutar mas de ese momento, pero no me dejan de surgir dudas si podrá soportar el tiempo y los pujos del parto y no aparecerá mi amiga fatiga que la tengo mas que olvidad en estos últimos 9 meses....
También me vienen los miedos del post parto y el temido brote, aunque quiero ser optimista y afrontarlo como una mami mas...me da pánico pensarlo y aunque asi sea, esta claro que si tuviera un brote, la prioridad para mi es dar el pecho a mi hija minimo 6 meses (si tengo la suerte de que me suba la lecha y pueda agarrase bien a mi). Espero poder hacer todo lo posible para ser buena madre y tener atendida a mi hija, ganas no me faltan!!!
Todos mis miedos están resumidos en este video, que trata la sexualidad, embarazo, de como queda ausente la EM durante este proceso y como en el post parto como integrar a la pareja y familia en el post parto y ayudar si aparecen brotes, me dejo impactada hace unos años cuando lo vi...ahora lo entiendo mas que nunca....el señor de negro es la EM que a cada uno nos representa una persona para poder convivir con ella..... esta muy bien logrado y lo quería compartir con vosotros y vosotras:
https://www.youtube.com/watch?v=HlFoPNVxMXg
Ahhh y asi esta mi cuerpo con 38 semanas de embarazo!!!!!
Se que os tengo abandonadisimos, lo se y no tengo perdón, pero es que no me quiero sentir culpable de que no me acuerde que tengo ESCLEROSIS MULTIPLE, estoy a punto de dar a luz a mi hija Jana, estoy de 38 semanas de gestación y solo puedo decir cosas buenas del embarazo.
A parte de los típicos síntomas del embarazo y sobretodo ahora que estoy gordita y me duele la espalda, caderas y demás....solo tengo palabras preciosas para describir este gran acontecimiento en mi vida que sin duda volveria a repetir sin pensármelo otra vez.
Asi que corroboro que los estudios sobre la EM y la maternidad y la ausencia de brotes durante el embarazo son reales, a excepción de que un par de veces he tenido el síndrome de lhermite cuando me he puesto muy nerviosa, pero se me ha pasado en seguida. Todo han sido ventajas, la FATIGA ha huido de mi cuerpo....si que hay veces que me noto cansada, pero es un cansancio diferente y relacionado al embarazo y eso, no se porque, pero se nota y se diferencia.
Hoy he empezado los monitores y aun estoy verde para dar a luz, pero si me han dicho que en cualquier momento puede pasar asi que ya estamos mas que preparados para ello.
Afronto estas ultimas semanas con respeto hacia el parto, ya que será un parto via vaginal (si todo va bien) porque la tengo mas que colocada y por la labor, he solicitado la Epidural para disfrutar mas de ese momento, pero no me dejan de surgir dudas si podrá soportar el tiempo y los pujos del parto y no aparecerá mi amiga fatiga que la tengo mas que olvidad en estos últimos 9 meses....
También me vienen los miedos del post parto y el temido brote, aunque quiero ser optimista y afrontarlo como una mami mas...me da pánico pensarlo y aunque asi sea, esta claro que si tuviera un brote, la prioridad para mi es dar el pecho a mi hija minimo 6 meses (si tengo la suerte de que me suba la lecha y pueda agarrase bien a mi). Espero poder hacer todo lo posible para ser buena madre y tener atendida a mi hija, ganas no me faltan!!!
Todos mis miedos están resumidos en este video, que trata la sexualidad, embarazo, de como queda ausente la EM durante este proceso y como en el post parto como integrar a la pareja y familia en el post parto y ayudar si aparecen brotes, me dejo impactada hace unos años cuando lo vi...ahora lo entiendo mas que nunca....el señor de negro es la EM que a cada uno nos representa una persona para poder convivir con ella..... esta muy bien logrado y lo quería compartir con vosotros y vosotras:
https://www.youtube.com/watch?v=HlFoPNVxMXg
Ahhh y asi esta mi cuerpo con 38 semanas de embarazo!!!!!
Espero en el siguiente post poderos presentar a mi hija JANA
23/11/14
CARTA A MI EM
¡Hola!
Hace unos meses que no me visitas y el motivo se llama Jana y es que esta en mi seno desde hace mas de 7 meses, me acompaña y me protege de ti, yo también la protejo y la alimento.
Se que tendrás muchas ganas de volver a mi cuerpo y hacerme esa visita después de tantos meses sin visitarme, pero te suplico por favor que tengas piedad y que guardes tus fuerzas y ganas para dentro de unos años o no canalices tu rabia en mi de golpe.
Por favor durante el parto no me visites y tampoco lo hagas con mucha fuerza una vez tenga a mi hija entre mis brazos.
Quiero disfrutar de los primeros días como he disfrutado y estoy disfrutando de mi embarazo hasta ahora.
¿Qué tengo que hacer para poder complacerte y que aceptes esta condición?
Quiero tener una lactancia feliz, quiero poder estar agotada de sueño porque mi hija exige mucho de mi, pero no quiero tu amiga la fatiga me haga las cosas mas difíciles...quiero encontrar esa fuerza para poder demostrar a todo el mundo que podre estar con mi hija y que podre cuidar de ella, quiero que mi marido y mis padres estén tranquilos y felices por Jana y no preocupados por mi....
Pensaba que este miedo no volvería a tener después del diagnostico de EM pero ahora que se va acercando la fecha del parto es un miedo totalmente nuevo, diferente y mas intenso.
Quiero pactar contigo....tendrás todo mi cuerpo para ti, haz que los síntomas estén presentes y los brotes, pero hazlo de manera sutil para que pueda seguir cuidando de mi hija....por favor, te lo suplico.
Espero que tomes en cuenta esta consideración, yo hare todo lo posible para ayudarte a cumplirlo.
Atentamente,
Noelia
Hace unos meses que no me visitas y el motivo se llama Jana y es que esta en mi seno desde hace mas de 7 meses, me acompaña y me protege de ti, yo también la protejo y la alimento.
Se que tendrás muchas ganas de volver a mi cuerpo y hacerme esa visita después de tantos meses sin visitarme, pero te suplico por favor que tengas piedad y que guardes tus fuerzas y ganas para dentro de unos años o no canalices tu rabia en mi de golpe.
Por favor durante el parto no me visites y tampoco lo hagas con mucha fuerza una vez tenga a mi hija entre mis brazos.
Quiero disfrutar de los primeros días como he disfrutado y estoy disfrutando de mi embarazo hasta ahora.
¿Qué tengo que hacer para poder complacerte y que aceptes esta condición?
Quiero tener una lactancia feliz, quiero poder estar agotada de sueño porque mi hija exige mucho de mi, pero no quiero tu amiga la fatiga me haga las cosas mas difíciles...quiero encontrar esa fuerza para poder demostrar a todo el mundo que podre estar con mi hija y que podre cuidar de ella, quiero que mi marido y mis padres estén tranquilos y felices por Jana y no preocupados por mi....
Pensaba que este miedo no volvería a tener después del diagnostico de EM pero ahora que se va acercando la fecha del parto es un miedo totalmente nuevo, diferente y mas intenso.
Quiero pactar contigo....tendrás todo mi cuerpo para ti, haz que los síntomas estén presentes y los brotes, pero hazlo de manera sutil para que pueda seguir cuidando de mi hija....por favor, te lo suplico.
Espero que tomes en cuenta esta consideración, yo hare todo lo posible para ayudarte a cumplirlo.
Atentamente,
Noelia
21/11/14
Vamos a reivindicar nuestros derechos
Vamos a reivindicar nuestros derechos y vamos a firmar esta petición para ver si de una vez el Gobierno nos hace caso y por el simple hecho de tener EM tengamos reconocido el mínimo de 33%
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-reconoce-la-esclerosis-multiple-con-un-grado-de-discapacidad-minimo-del-33?utm_campaign=responsive_friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&recruiter=32301193
¡¡A FIRMAR!!
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-reconoce-la-esclerosis-multiple-con-un-grado-de-discapacidad-minimo-del-33?utm_campaign=responsive_friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&recruiter=32301193
6/10/14
FELEM hace eco del video del FEM
Hoy he recibido el bolentin de la FELEM, Federación Española para la Lucha contra las Esclerosis Múltiple y hacen eco el video dónde colaboro con la FEM , Fundació Esclerosi Múltiple. También han hecho difusión a través de Facebook y Twitter, cosa que agradezco de corazón, ya que este video lo realizamos para ayudar y concienciar a mucha gente!!
29/9/14
¿SER FELIZ ES COMPATIBLE CON UNA ENFERMEDAD?
Vamos a crear un debate y me gustaría que me dierais vuestra opinión, ya que a raíz del video que grabe con la FEM he recibido algunas "criticas" que han puesto en duda que yo tenga o no EM y sobretodo que no puedo ser feliz teniendo EM y que si lo soy es lógico porque hago una vida prácticamente normal....
Quien me conoce un poco no me ha dicho nada de esto respecto al video, al contrario, sabe que cada dia lucho con la EM, no contra ella.... sabe que ya no soy la misma que era antes; sabe que me tengo que planificar mis días para poder aguantar; sabe que no puedo tener el mismo ritmo de vida que mis amigos y que algunos de ellos desaparecieron cuando la cosa se puso difícil; saben que llevo un año y medio sin trabajo y que los que he tenido poco han comprendido mis brotes y mis limitaciones físicas ; saben que mi entorno se ha modificado de arriba a bajo; saben que soy fuerte pero he tenido momentos muy muy muy débiles y que GRACIAS A MI MARIDO, FAMILIA Y AMIGOS los he superado y que ahora me he vuelto fuerte.
Y ahora, mi hija, mi embarazo ...para mi es un premio por todo lo malo que he pasado estos últimos años. Se que será un reto ser madre, y mas aún ser madre con EM, pero no voy a consentir que alguien QUE NO ME CONOCE me juzge. Porque soy una persona que no se amarga y que mira hacia delante, y si SOY FELIZ TENIENDO EM porque la EM no me ha quitado nada de mi PERSONALIDAD, sino que me ha hecho ganar FUERZA, CORAJE Y GANAS DE VIVIR INTENSAMENTE.
Un saludo y buena semana!!!!
Noelia
22 semanas
18/9/14
Aspectos Psicologicos de la Eseclerosis Múltiple
Hace unos meses la Fundación Esclerosis Múltiple de Catalunya me pidió colaborar con ellos para realizar un video dónde explicaba mi experiencia con la Esclerosis Múltiple, os dejo aquí el enlace par que podáis visionar el video dónde aparezco yo y Sylvia Lara, la psicóloga de la FEM a la cual estaré eternamente agradecida por su ayuda.
Espero que sea de vuestro agrado!! Saludos!!
http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/videos/video___em_y_aspectos_psicologicos/detalle.HTML
20 semanas!! :)
22/8/14
Un cambio de vida radical!!
Primero de todo, disculpas por la ausencia estos meses, pero tengo un buen motivo para ello....ya que puedo anunciar que ESTOY EMBARAZADA y espero a una PRINCESITA que se llama JANA.
Este ha sido el principal motivo que he estado desconectada del blog, no porque me haya encontrado mal, sino todo lo contrario, me encuentro tan tan y tan bien que no me creo que mi princesita me protega contra la EM.
He estado tan sumamente metida en mi embarazo (y lo sigo estando) que nunca encontraba el momento para porder sentarme y escribir esta entrada.
La verdad es que la experiencia de momento es muy positiva, deje la medicación de manera previa el 27 de Marzo de este año (justo un dia antes de mi cumple) y el 26 de Mayo vi mi POSITIVO asi que ha sido todo muy rápido y muy emocionante.
Justo ayer nos dijeron que esperamos una hija y mi felicidad aun fue mas grande!!
Este ha sido el principal motivo que he estado desconectada del blog, no porque me haya encontrado mal, sino todo lo contrario, me encuentro tan tan y tan bien que no me creo que mi princesita me protega contra la EM.
He estado tan sumamente metida en mi embarazo (y lo sigo estando) que nunca encontraba el momento para porder sentarme y escribir esta entrada.
La verdad es que la experiencia de momento es muy positiva, deje la medicación de manera previa el 27 de Marzo de este año (justo un dia antes de mi cumple) y el 26 de Mayo vi mi POSITIVO asi que ha sido todo muy rápido y muy emocionante.
Justo ayer nos dijeron que esperamos una hija y mi felicidad aun fue mas grande!!
Os seguire explicando sobre mi experiencia con el embarazo, la maternidad....pero de momento TOOOODO ES POSITIVO!!!!
23/5/14
Se acerca el DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE 28 DE MAYO!
En la web de la FELEM han publicado una guía con todas las actividades que se van a realizar en las diferentes Fundaciones y Asociaciones de EM de toda España, os dejo el enlace por si quereis participar en alguna
http://www.esclerosismultiple.com/documentos/noticias/CALENDARIO%20DMEM%202014.pdf
Además la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple, ha organizado este año una especie de muro virtual dónde poner nuestros deseos...."Un dia...." podeis enviar vuestros deseos en este link:
http://worldmsday.msif.org/
Vamos, animaros a participar!!!
http://www.esclerosismultiple.com/documentos/noticias/CALENDARIO%20DMEM%202014.pdf
Además la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple, ha organizado este año una especie de muro virtual dónde poner nuestros deseos...."Un dia...." podeis enviar vuestros deseos en este link:
http://worldmsday.msif.org/
Vamos, animaros a participar!!!
19/5/14
¿Como explicar a los niños que se tiene EM?
Ya es difícil para nosotros mismos entender que nos pasa y explicárselo a personas adultas...pues a los niños es algo muy muy difícil, pues por este motivo una afectada de EM de Lleida, ha creado una serie de cuentos super chulos y originales para poder explicar a nuestros hijos, sobrinos, primos.... que nos pasa y nos puedan entender de una manera didáctica y entretenida...os dejo el primero de los cuentos de esta autora lleidetana que ha cedido a la FELEM para que todos lo podamos disfrutar....a mi me ha entantado!!
El Hermano de Pinocho
DESCARGAR EL CUENTO
18/5/14
El MULLA'T sera el próximo 13 de Julio y este año hay novedades!!!
Según nos cuentan en la FEM este año hay novedades, a parte de que el MULLA'T será el dia 13, también podemos colaborar con el MULLA'T y la FEM de otra manera, es comprando aceite ecológico en varios supers de Catalunya durante el mes de Julio, esto va genial a los que (como yo) estaremos de vacaciones fuera de la ciudad...
Os dejo el enlace para que lo podáis leer!! Buen domingoooo
http://www.fem.es/el-mojate-por-la-esclerosis-multiple-se-celebrara-el-13-de-julio-y-llegara-tambien-a-los-supermercados.aspx
Os dejo el enlace para que lo podáis leer!! Buen domingoooo
http://www.fem.es/el-mojate-por-la-esclerosis-multiple-se-celebrara-el-13-de-julio-y-llegara-tambien-a-los-supermercados.aspx
16/5/14
3 AÑOS....
3 AÑOS QUE ME DIAGNOSTICARON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Cuando adopte a mi gato Rai en Agosto del 2011, me dijeron que nació aproximadamente a mediados de Mayo....no dude ni un momento en ponerle su cumple el 16 de Mayo, y asi esa fecha pasaría a ser bonita para siempre!!
Por eso hoy es especial para mi, porque hace 3 años que me cambio la vida, pero no significa que a peor, simplemente aprendo a convivir con mi EM y últimamente me llevo bastante bien, he mejorado mucho como persona, disfruto mas de mi vida, de mi dia a dia, valoro mas las cosas y he evolucionado.
Por eso hoy solo puedo decir....
¡¡¡FELICIDADES RAI!!!
Los dos hemos cambiado mucho durante estos tres años, y realmente él me ha ayudado mucho mas que cualquier otro "humano", siempre esta a mi lado...incluso ahora cuando actualizo el blog esta a mi lado.
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