Os dejo la
ENTREVISTA que me hicieron desde la web www.empositivo.org, que todo justo acaba de empezar, y que resulta muy util e initeresante su navegación, sobre la enfermedad, actualidad, cultura y informacion relacionada.
Espero que os guste!!
Noelia
ENTREVISTA – Noelia Acosta
“Soy feliz porque no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad”
“Con la Esclerosis Múltiple vives la vida de una manera diferente, exprimiéndola al máximo”, explica esta paciente > “Lo peor de la EM es la incertidumbre, pero intento ser positiva”, afirma
Jacobo Caruncho | EMPOSITIVO | 26/10/2016
Noelia Acosta / EMPOSITIVO
A Noelia Acosta (Barcelona, 31) le diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM) hace ya cinco años. “Tenía miedo a quedarme en silla de ruedas, no poder ser madre y no ser feliz por el hecho de estar enferma”, confiesa. Pero todos esos temores ya son parte del pasado. Ahora Noelia tiene una hija y ve esperanza en el futuro. “Lo veo con incertidumbre pero también con esperanza de ver la cura de la enfermedad”, asegura
– ¿Cómo fue tu diagnóstico de la Esclerosis Múltiple?
– Fue en mayo de 2011. Un día me levanté con un hormigueo en los pies y luego fue subiendo a las piernas. No sabia qué me pasaba así que me fui a urgencias. Allí, después de una radiografía me dijeron que tenía una pequeña hernia, me mandaron medicación y que descansara.
– Pero tú, con eso, no te quedarías tranquila…
– Mi marido trabaja en otro hospital como electricista e hizo trámites para que me vieran allí, así que me vio una doctora residente que estaba de urgencias que se estaba especializando en neurología y ya tuvo sospechas. Me ingresaron y me trataron con cortisona y me hicieron un resonancia magnética. Ahí llegó el diagnostico. Escuché Esclerosis Múltiple y no pude oír nada mas… pensé que me quedaría tetrapléjica o que me iba a morir.
– ¿Cómo asumiste el diagnóstico?
– Solo podía pensar que se habían equivocado, hasta que me lo confirmaron en la Unidad de EM del Hospital de Bellvitge. El doctor que me lo dijo fue muy positivo y muy optimista, así que me agarré desde el principio a esa manera de ver esta enfermedad de las mil caras.
– Tras ser diagnosticada, ¿cuáles fueron tus principales temores?
– Quedarme en silla de ruedas, no poder ser madre y no ser feliz por el hecho de estar enferma
– Ahora que ha pasado tiempo, ¿cómo has asimilado la enfermedad? ¿Han cambiado esos temores?
– Sí, ya no tengo miedo de quedarme en silla de ruedas, no me da miedo un dia tener que usar baston o muletas. Soy madre y quiero volver a serlo. Y soy feliz porque no me considero enferma, sino que tengo una enfermedad y esta visión lo cambia todo.
– ¿Cuáles fueron tus principales puntos de apoyo para tirar adelante?
– Mi marido, mi familia, mis amigos y la psicóloga de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), ya que al principio empece a hundirme y antes de que cayera en picado ya les pedí ayuda. La gente te apoya mucho al principio, pero luego te sientes muy incomprendida y se quedan muchas amistades por el camino.
– ¿En qué ha cambiado tu día a día la EM?
– Por desgracia en muchas cosas, mi día a día es totalmente diferente. He dejado de trabajar, antes era técnica de Recursos Humanos, iba al gimnasio, tenía clases de inglés… Tenia una vida activa, no paraba en casa. Pero ahora me he vuelto mas hogareña, trabajo desde casa (soy artesana, hago ropa para bebés y niños) y hago de ‘mami’, que es un trabajo muy completo. Pero necesito ayuda para hacer las cosas de casa, para cuidar de mi hija, para comprar… y casi no tengo vida social, a no ser que mis amigos se desplacen a mi zona de confort.
– ¿Han cambiado las prioridades que tenías establecidas en tu vida?
– Sí, totalmente. Lo primero se vuelve tu salud y bienestar. Comienzas a calcular la energía y dejas de hacer cosas para no agotarte.
– ¿Perteneces a alguna asociación de Esclerosis Múltiple? ¿Cuánta importancia le das a estas asociaciones?
– Pertenezco a la Fundación de Esclerosis Múltiple, soy socia yo y mis padres también. Intento participar activamente en sus actividades. Gracias a su magnifica psicóloga remonté con muchísima fuerza tras ser diagnosticada de EM.
– Cuando te enteraste de que estabas embarazada, ¿qué se te pasó por la cabeza?
– Lo feliz que sería.
– ¿Cuáles fueron tus principales temores durante el embarazo?
– Si iba a aguantar el parto, estaba obsesionada con eso. Finalmente, después de mucho prepararme, me tuvieron que hacer una cesárea de urgencia porque el bebé sufría. Pero por suerte todo salió muy bien. Tuve un embarazo muy bueno, me encontré genial, como si no tuviera EM.
– Y una vez que ya tuviste al bebé, ¿Cómo te cambió la vida?
– Me cambio del todo. Dejé de preocuparme por mí, mi prioridad era ella. Pero es increíble lo que aguanta el cuerpo cuando tienes que cuidar a tus hijos. Si antes era feliz, desde ese momento lo soy aún más.
– ¿Cómo es la vida de una madre con Esclerosis Múltiple? ¿Muy distinta a la del resto?
– No, todas las madres vamos cansadas, dormimos poco y tenemos preocupaciones, pero una madre con EM a veces tiene que parar y si no lo hace puede tener consecuencias en un brote. Es lo que me pasa a mí, sobrepaso muchas veces mis posibilidades pero no voy a dejar de desatender a mi hija.
– En tu blog, le escribiste una carta a tu Esclerosis Múltiple, a la que le pedías que fuese sutil con sus síntomas y brotes para poder seguir cuidando de tu hija. ¿Te ha hecho caso?
– No, no me hace caso… he tenido síntomas que han durado bastante y ahora parece que me han dejado secuelas. Cuanto más cansada estoy más los noto.
– Ahora que ya has pasado por un embarazo, ¿qué consejo le darías a una mujer con EM que se plantea tener un hijo?
– Que nada ni nadie trunque su deseo de ser madre, con EM o sin ella. Tener un hijo es lo más maravilloso y espectacular del mundo. El cansancio, los brotes…todo queda difuminado cuando ves la carita de tu bebe. Es increíble.
– ¿Eres feliz teniendo EM? ¿Sacas algo positivo de todo esto?
– Si, totalmente. No entiendo la vida sin felicidad. Saco positivo de la enfermedad que vives la vida de una manera diferente y exprimiéndola al máximo.
– ¿Cómo ves el futuro?
– Con incertidumbre, ese es lo peor de la EM. Da miedo, pero intento ser positiva y no pensar que estaré mal, pero también lo veo con esperanza de nuevas medicaciones, de la posible cura. Mi padre me dijo un día que yo vería la cura de la Esclerosis Múltiple, ojalá tenga razón.
